Dans le cabinet de Sterlia Zaracas, ergothérapeute à la clinique post-Covid de l’hôpital de Jolimont, Martine*, 74 ans, est en difficulté devant une feuille où elle doit entourer des chiffres puis des lettres. Comme 82% des 688 répondants en Belgique et dans d’autres pays francophones à l’enquête par questionnaire, menée entre juillet et septembre 2023 par l’association Covid Long Belgique francophone, c’est une femme. Comme 53% des répondants malades, durant la pandémie, elle était en première ligne. «Ce sont des gens qu’on a envoyés au casse-pipe en 2020 et 2021, sans masque, ni lunettes ni blouse et qui ont chopé le Covid sur leur lieu de travail», s’indigne Laura*, membre de l’association.
Après cet exercice de double concentration, réflexion et mémorisation, Martine* enchaîne un test avec des factures puis un planning. «L’objectif est de réapprendre des tâches du quotidien pour retrouver une meilleure qualité de vie», explique l’ergothérapeute. Lorsque l’ancienne enseignante se trompe, la nostalgie la saisit: «Mes élèves disaient toujours: ‘Vous ne passez jamais de faute, Madame’.»
Des symptômes très handicapants et hétérogènes
La vie d’avant, certains ont dit à Philippe, 58 ans, patient de la clinique: «Faut l’oublier.» «Fatigue, problèmes de concentration, de mémoire, voire difficultés respiratoires et manifestations cardiovasculaires: voilà les principaux symptômes du Covid long», liste Pierre Smith. Chercheur chez l’institut belge de santé Sciensano et collaborateur scientifique à l’Institut de recherche santé et société de l’UCLouvain, il a participé à COVIMPACT, une étude réalisée auprès de plus de 10.000 personnes. Parmi elles, 47% déclarent souffrir de symptômes persistants trois mois après leur infection au SARS-CoV-2 dont 4% parlent de limitations fonctionnelles sévères. «Il y a des gens qui ne sont pas capables de se faire à manger ou de se laver. J’en ai fait partie», se souvient Laura*. Pour beaucoup, la vie sociale a diminué. «Certains amis m’en veulent, car j’oublie des choses. Ils ne comprennent pas forcément», relate Anne-Sophie Spiette, porte-parole de l’association Covid Long Belgique francophone. La vie familiale aussi est touchée. «Je suis incapable de soulever ma fille polyhandicapée de 37 kg depuis trois ans», s’attriste Philippe.
Martine*, 74 ans, est en difficulté devant une feuille où elle doit entourer des chiffres puis des lettres. Comme 82% des 688 répondants en Belgique et dans d’autres pays francophones à l’enquête par questionnaire, menée entre juillet et septembre 2023 par l’association Covid Long Belgique francophone, c’est une femme. Comme 53% des répondants malades, durant la pandémie, elle était en première ligne.
L’hétérogénéité des symptômes du Covid long fait partie des particularités de la maladie. «C’est l’une des difficultés de sa prise en charge», précise Pierre Smith. «Après s’être tournés vers une multitude de professionnels sans jamais trouver de réponse adéquate, les patients, qui traînent des symptômes depuis des mois, voire des années, nous arrivent à bout de force», remarque Audrey Lachaux, coordinatrice de la clinique post-Covid. À Jolimont le parcours de soins est coordonné et la majorité de la prise en charge est centralisée. Mais «tout doit se faire à l’hôpital. Je ne peux pas me rendre au domicile des patients», précise Sterlia Zaracas.
Un parcours de soins semé d’embûches
Une fois le diagnostic posé et le parcours de soins lancé par un généraliste, une première phase d’évaluation des facultés physiques et cognitives, de l’autonomie, de la santé mentale et des projets de vie du patient est réalisée. Elle est effectuée par l’une des deux ergothérapeutes et neuropsychologues de la clinique et parfois complétée par le médecin référent. «On va poser des questions sur la mémorisation pour voir s’il y a un problème d’encodage de l’information ou de concentration, mais aussi sur la fatigue et l’hygiène de vie, car elle impacte les troubles cognitifs», explique la neuropsychologue Delphine Lapeirre.
En fonction des résultats de l’évaluation et des spécificités des symptômes des patients, «la clinique peut faire appel à des médecins spécialistes: neurologue, psychiatre, psychologue spécialisé dans les troubles du sommeil et logopède», liste Audrey Lachaux avant d’ajouter: «C’est l’avantage d’être en milieu hospitalier: nous pouvons avoir accès à toutes les autres spécialités médicales. Les contacts entre l’équipe de base de la clinique et les spécialistes sont plus simples et le travail pluridisciplinaire facilité.»
Si aucune priorité n’est donnée aux patients Covid long, les référents ouvrent ponctuellement des plages de consultations pour la clinique, «ce qui permet d’avoir un rendez-vous plus vite», assure sa coordinatrice. Mais pour le Dr Marc Jamoulle, PhD et médecin de famille à Charleroi qui suit une centaine de malades du Covid long, si le parcours de soins «donne droit à un accès sans frais à un neuropsychologue, un kinésithérapeute, un logopède, un diététicien et un ergothérapeute, ces cinq professions sont en pénurie ou non accréditées par l’INAMI. Résultat? C’est le désert médical pour les patients.»
À l’avenir, pour les patients souffrant de troubles respiratoires, la clinique souhaiterait se doter d’un pneumologue référent et d’un diététicien. Autre spécialiste manquant réclamé par les malades: un psychologue. Selon l’étude COVIMPACT, chez les personnes présentant un Covid de longue durée, la proportion de troubles anxieux augmente significativement à trois et six mois après l’infection (13% puis 15%). Pour les troubles dépressifs, il est question de 18% puis 22%. Problème: dans le parcours de soins post-Covid et le remboursement du soin psychologique, l’INAMI associe uniquement les psychologues de première ligne. Or «il n’existe pas assez de psychologues conventionnés et spécialisés pour prendre en charge les patients Covid long. Si le patient souhaite un suivi psychologique, il doit alors le prendre en charge lui-même», déplore Audrey Lachaux.
Mettre la main au portefeuille
«27% des patients Covid long de la cohorte COVIMPACT indiquent que leur état de santé a eu un impact sur leur situation financière», mentionne Pierre Smith. L’enquête de l’association Covid Long Belgique francophone évoque 48% de perte de revenus nets par mois. En cause notamment? Les arrêts de travail. Dans la cohorte de patients de COVIMPACT, 74% des personnes indiquant présenter un Covid long déclarent avoir dû se mettre en incapacité à un moment après leur infection au SARS-CoV-2. Baptiste* est en arrêt depuis 2020. Préparateur de commande dans un supermarché, il a repris trois mois en 2021 avant que son employeur ne lui conseille de tout stopper: «Mon métier est physique. Il faut rester debout, aller à la caisse, faire du rayonnage. Après 15 jours, je commençais déjà à ne plus tenir tellement les fatigues étaient intenses. Plus je forçais, plus les symptômes s’accentuaient.»
Selon l’étude COVIMPACT, chez les personnes présentant un Covid de longue durée, la proportion de troubles anxieux augmente significativement à trois et six mois après l’infection (13% puis 15%). Pour les troubles dépressifs, il est question de 18% puis 22%.
Pour les malades du Covid long, la reconnaissance en maladie professionnelle reste compliquée. «Les critères sont très restrictifs. J’ai mis trois ans avant d’être reconnue alors que, lorsqu’on a été contaminé au travail, c’est la moindre des choses», lance Anne-Sophie Spiette. «L’agence fédérale des risques professionnels (FEDRIS) impose par exemple un test PCR positif alors qu’aucun test n’a été fait ou n’existait au début de la pandémie», dénonce le Dr Jamoulle.
Très chère et attendue reconnaissance
Outre la reconnaissance professionnelle, celle des proches et surtout du corps médical est essentielle. Pourtant, 62% des répondants de l’enquête de l’association Covid Long Belgique francophone déclarent qu’un professionnel de santé a déjà remis en question leur Covid long et 16% que leur médecin généraliste remet en cause leur maladie. À ces chiffres, Tatiana Besse, responsable de l’unité de recherche clinique du CHU Brugmann, donnait des éléments de réponses dans un article du journal Le Soir: «En interrogeant des personnes qui n’avaient pas été hospitalisées, j’étais interloquée par le nombre impressionnant de symptômes dont ils faisaient état. Ils souffraient à peu près de partout et, dans ce cas-là, effectivement, on peut penser à des désordres psychologiques.» Mais des scintigraphies par perfusion cérébrale mettent en évidence le non-fonctionnement de certaines zones du cerveau des Covids longs, différentes de celles observées en cas de dépression.
«Les gens ont l’impression d’être abandonnés, de ne pas être écoutés et ils ont raison. On fait face à une médecine formatée, sans place pour la découverte», s’indigne le Dr Jamoulle avant d’évoquer un autre problème: «L’évaluation d’un cas de Covid Long prend facilement plusieurs heures et aucun honoraire spécifique d’ouverture de dossier n’a été prévu.» Pour Laura*, «l’immense majorité des médecins n’a pas le temps de s’informer sur la maladie. Ils ne savent pas reconnaître ni diagnostiquer les symptômes». D’autres «généralistes n’ont pas connaissance de comment introduire les codes de l’INAMI. Les démarches du parcours de soins ne sont pas très claires pour eux», constate Anne-Sophie Spiette. Former et sensibiliser les docteurs mais également les malades est indispensable. Sur les 321 répondants belges à l’enquête de l’association Covid Long Belgique francophone, 81 indiquent ignorer ce qu’est le trajet de soins lié au Covid long. Cent treize déclarent ne pas l’avoir mis en place.
Outre la reconnaissance professionnelle, celle des proches et surtout du corps médical est essentielle. Pourtant, 62% des répondants de l’enquête de l’association Covid Long Belgique francophone déclarent qu’un professionnel de santé a déjà remis en question leur Covid long et 16% que leur médecin généraliste remet en cause leur maladie.
Sans la pose de diagnostic et l’engagement du parcours de soins par un généraliste, l’évaluation et le suivi de l’ergothérapeute et de la neuropsychologue par la clinique ne peuvent être pris en charge par l’INAMI. «Les médecins spécialistes sont au prix d’une consultation normale à l’hôpital et les patients Covid long bénéficient du même montant de remboursement que ceux venant pour d’autres problématiques», rappelle Audrey Lachaux. À compter de la date de l’encodage du parcours de soins par le généraliste, le patient bénéficie du parcours de soins jusqu’à un an, mais les délais de rendez-vous peuvent être longs. C’est ce qui ressort de témoignages sur des groupes Facebook de malades. «Le temps d’avoir une consultation avec un spécialiste, certains ont déjà perdu six mois», ajoute la coordinatrice de la clinique. D’autres patients indiquent que leur mutuelle a refusé d’engager le parcours de soins.
Une prise en charge pluridisciplinaire adaptée à chacun
Audrey Lachaux insiste: «La clinique ne fait pas de miracles. Elle propose des solutions pour espérer gérer la fatigue, reprendre une activité, retrouver une autonomie» tout en respectant ses limites. Un point sur lequel Baptiste* doit encore progresser: «Lorsque je me sens bien, je veux faire beaucoup de choses, car j’ai toujours fait énormément de sport mais du jour au lendemain je n’ai plus su faire. Il faut que j’apprenne à me reposer», reconnaît le cinquantenaire. Même s’il souhaitait reprendre le travail, l’équipe le lui déconseille.
Avec des adaptations, certains patients y parviennent. Mais il faut dépasser les craintes. Lors de sa consultation avec Martine*, Sterlia Zaracas hasarde: «Vous avez jeté un œil à l’école des devoirs?» La septuagénaire souffle: «Quand ça va bien, je me dis que je vais y aller mais, avec mes problèmes de mémoire, j’ai peur d’être ridicule, qu’on se moque de moi. Et puis travailler dans un contexte bruyant je ne sais plus». «Il faut garder autour de soi les gens bienveillants», glisse l’ergothérapeute à Martine*. De quoi lui dégoter un sourire: «Ça fait du bien d’être écoutée.»
* Prénom modifié.
*COVIMPACT est une étude réalisée par Sciensano entre 2021 et 2023. C’est une enquête auto-rapportée observationnelle prospective en ligne réalisée auprès de personnes qui ont eu une infection au SARS-CoV-2 confirmée par un test de laboratoire: https://www.sciensano.be/fr/projets/covid-long-et-ses-implications-physiques-mentales-et-sociales
