Sarah Schulman: «ACT UP a réussi à concilier l’utopie et les réformes»

En 1987, une coalition de militants se forme pour réagir au silence et à l’indifférence du gouvernement américain et des entreprises pharmaceutiques face à la pandémie du sida qui décimait le pays. Elle prend le nom d’ACT UP pour Aids Coalition to Unleash Power, Coalition contre le sida pour libérer le pouvoir. Ce «groupe divers et non partisan d’individus unis dans la rage et engagé dans l’action directe pour mettre fin à la crise du sida» va cumuler les actions de désobéissance civile et multiplier les victoires. ACT UP a permis de réorienter la recherche d’un traitement, la mise sur le marché de médicaments non encore homologués, mais aussi la création de refuges pour sans-abri, une couverture de leur lutte dans les médias nationaux, etc.

Sarah Schulman (qui a également écrit les essais Le conflit n’est pas une agression, 2021, et La gentrification des esprits, tous deux traduits en français aux éditions B42) a décidé de documenter ce qui est à ses yeux «l’un des mouvements sociaux les plus réussis de l’histoire récente», à partir de près de 200 entretiens réalisés avec des membres d’ACT UP. Ce travail colossal, entre la sociologie et l’histoire, nourri d’expériences personnelles et de trajectoires multiples, ouvre de nouvelles perspectives sur l’activisme durant la crise du sida aux États-Unis et peut inspirer le militantisme contemporain.

Alter Échos: Pour nous aider à nous situer, pourriez-vous nous rappeler quelques éléments marquants du contexte politique et social dans lequel naît ACT UP en 1987?

Sarah Schulman: Ronald Reagan est élu en 1980, grâce à une coalition entre les républicains traditionnels, les religieux, les évangélistes. Cette élection est la victoire d’une politique économique de droite et d’une politique moraliste de droite. Sur le plan des droits des femmes, cette époque connaît un grand recul. En 1979, il est décidé que l’avortement – légalisé depuis 1973 – ne soit plus remboursé par la sécurité sociale, sauf dans sept États.

Au moment de la création d’ACT UP, les gays et les lesbiennes constituaient une minorité très opprimée. L’homosexualité était criminalisée et les actes sexuels étaient illégaux (ils l’ont d’ailleurs été jusqu’en 2003). Vous pouviez en tant que gay être licencié d’un emploi, mis à la porte d’un appartement, vous voir refuser un logement public, un restaurant ou un hôtel. La violence dans la rue à leur encontre était presque un sport national. Les gays n’avaient aucun droit, ni de représentation politique, médiatique, économique… Les gays étaient aussi exclus des partis de gauche et les lesbiennes rejetées par certains courants féministes.

AÉ: Cette homophobie se marque aussi dans le premier nom donné au VIH…

S.Sc: En effet, ce qui allait par la suite être appelé syndrome d’immunodéficience acquise (sida), a d’abord été nommé GRID, pour «gay-related immune deficiency», ou, dit autrement, le cancer gay. Cela témoigne des mentalités de l’époque qui considéraient que l’homosexualité avait une certaine composante biologique, qu’elle était elle-même une maladie, et que le sida était lié à cette «pathologie homosexuelle».

AÉ: ACT UP a connu plusieurs victoires. Quelle est à vos yeux l’une des plus importantes?

S.Sc: Le principal succès est qu’il existe maintenant des traitements. Les sociétés pharmaceutiques ne s’intéressaient pas au traitement parce que les vies des personnes atteintes du sida ne comptaient pas. ACT UP s’est aussi battu pour que les femmes puissent avoir accès à des essais cliniques, sans quoi elles ne pouvaient recevoir un traitement et bénéficier d’un remboursement. Grâce à quatre ans de lutte, le comité des femmes d’ACT UP a en 1993 obtenu du CDC (Center for Disease Control) qu’il élargisse la définition du sida pour y inclure les conditions spécifiques aux femmes et aux usagers de drogues. C’est à mes yeux une des plus belles victoires.

AÉ: Le livre met en lumière les contributions des femmes à ACT UP, dont beaucoup sont issues du mouvement pour les droits reproductifs des années 70. Quelle a été son influence?

S.Sc: Une partie de ce mouvement se concentrait sur l’avortement uniquement, une autre frange intégrait la lutte pour l’avortement au sein de l’enjeu plus global des droits reproductifs considérant que toutes les questions qui touchaient à l’autonomie du corps étaient en relation. Cette approche globale a été très utile pour le sida. Le concept du patient au centre, avec l’idée de construire des politiques à partir des besoins des patients doit beaucoup à ces militantes qui savaient qu’il fallait, pour faire avancer les choses, partir des besoins des femmes pour avancer puisque tous les médecins étaient des hommes blancs. Le Women’s Peace Movement a aussi eu une influence sur ACT UP dans les actions de désobéissance civile, tactique centrale d’ACT UP.

AÉ: La majorité des personnes engagées dans ACT UP étaient des hommes gay blancs, mais vous insistez sur le rôle essentiel des personnes de couleur et des femmes, trop souvent ignorées par les institutions, pharmaceutiques, médiatiques et gouvernementales, mais aussi dans les histoires et productions culturelles qui ont suivi. «Les discussions dans l’assemblée du lundi soir ont souvent soulevé des questions de genre et de race. (…) Mais les personnes de couleur (POC) atteintes du sida, les femmes et/ou les POC membres d’ACT UP n’ont pas perdu leur temps à essayer d’enseigner à leurs camarades masculins blancs à être moins sexistes et racistes», écrivez-vous. Comment ces groupes minoritaires ont-ils quand même pu faire entendre leurs voix?

S.Sc: L’action était au centre d’ACT UP. «La théorie émerge de l’action», disait Maxine Wolfe, une figure centrale d’ACT UP. Tout le monde se rejoignait sur la base de «l’action directe pour mettre fin à la crise du sida». À partir de là, toutes les idées étaient bienvenues, même si tout le monde n’était pas d’accord. ACT UP ne cherchait pas le consensus. On avait de grands débats, mais toutes les actions pouvaient se faire, simultanément, avec des stratégies et des esthétiques différentes. ACT UP fonctionnait comme une démocratie radicale. Les grandes actions étaient organisées par des groupes affinitaires. Mais il y avait aussi de petites actions chaque jour, tout le temps. Quand ACT UP a pris le contrôle de Grand Central Station et crié «Combattez le sida, pas les Arabes» en 1991, cela ne relevait pas d’une stratégie théorique, mais bien de l’action! Cela doit nous inspirer aujourd’hui. Les menaces sont si fortes et touchent tellement de personnes qu’il ne faut pas chercher à être toutes et tous d’accord pour résister aux menaces et lutter pour une transformation.

AÉ: Comment expliquer que ça marchait?

S.Sc: Cela fonctionnait parce qu’ils voulaient vivre, qu’ils n’avaient pas de temps à perdre. Aussi, ACT UP a réussi à concilier l’utopie et les réformes. ACT UP combinait la Gay Liberation et la lutte pour les droits des gays, le Black Power et le mouvement des droits civiques. ACT UP demandait – et est parvenu à gagner – des choses concrètes tout en croyant à leur rêve d’un monde meilleur.

AÉ: Comment ACT UP a-t-il pu tenir le coup dans le climat de répression?

S.Sc: On avait une réunion chaque lundi soir avec des centaines de personnes, où se décidaient les grandes actions comme Stop the Church. Mais nous étions infiltrés, on le savait, j’ai retrouvé des dossiers du FBI qui le prouvent. Les groupes affinitaires étaient beaucoup plus petits et tenaient des réunions plus secrètes.

AÉ: À travers toutes les personnes que vous avez rencontrées, avez-vous compris pourquoi elles se sont engagées avec une telle énergie? Quel était leur moteur?

S.Sc: Je me suis demandé ce qu’elles avaient toutes en commun, et j’en conclus que cela relève davantage de leur caractère que de leur expérience même si certaines d’entre elles bien sûr avaient des expériences politiques précédentes. Ce sont des personnes qui ne veulent pas rester spectateurs de la tragédie. Et ensemble, elles sont capables de faire énormément de choses.

«Tout le monde se rejoignait sur la base de ‘l’action directe pour mettre fin à la crise du sida’. À partir de là, toutes les idées étaient bienvenues, même si tout le monde n’était pas d’accord.»

AÉ: Vous écrivez qu’ACT UP a remporté de nombreuses victoires mais n’a pas pu vaincre le capitalisme, soulignant d’ailleurs que le sida existe toujours et affecte les personnes les plus vulnérables.

S.Sc: Oui, nous avons oublié qu’il ne suffisait pas d’avoir des médicaments. Il faut qu’ils soient accessibles à tout le monde. On peut comparer cela avec le vaccin contre le Covid. Les traitements existent, mais ne sont pas à la disposition de toutes et tous à cause des géants pharmaceutiques et de la recherche de profit.

AÉ: Vous revenez sur la stratégie Inside/Outside, c’est-à-dire le fait que certains membres partageaient la table de ceux et celles contre lesquels ACT UP se battait. Et cela a participé à la dissolution d’ACT UP…

S.Sc: Toujours dans l’idée que l’action était au centre, il fallait mettre toutes les chances de notre côté. Et en effet, j’aurais moi, femme, lesbienne eu beaucoup moins de chance d’être entendue dans ces cénacles que les hommes qui y sont allés. Mais j’insiste: ACT UP était collectif.

AÉ: Ce livre critique aussi la façon dont on écrit l’histoire du sida et d’ACT UP, avec une approche individuelle et héroïque. Pourquoi était-ce nécessaire pour vous d’écrire cette histoire collective et sociale d’ACT UP de cette façon?

S.Sc: J’écrivais déjà sur le sida dans des journaux féministes avant la naissance d’ACT UP parce qu’il faut savoir qu’à l’époque, les grands médias ne parlaient pas de ça. Quand ils ont commencé à en parler, ils donnaient une représentation horrible des personnes atteintes du sida. Des tas de journaux underground existaient et menaient des investigations sur le sida. J’ai aussi écrit plusieurs livres sur le sujet. J’ai eu envie de revenir sur l’histoire d’ACT UP quand j’ai vu que les histoires faites sur ACT UP invisibilisaient les femmes, les personnes de couleur, les sans-abri, les usagers de drogue, et ignoraient aussi la dimension collective du mouvement au profit d’une approche très américaine de héros sauveurs. Pendant 18 ans, on a, avec Jim Hubbard (qui a réalisé le film United in Anger, produit par S. Schulman), réalisé des interviews avec 188 personnes dans le cadre de l’ACT UP Oral History Project, qui sont la base de ce livre. J’ai eu envie de montrer qu’ACT UP n’était pas une histoire de quelques héros, mais une histoire de coalitions. Ce livre n’est donc pas mon point de vue, mais un mélange de récits, parfois contradictoires et d’expériences. Je veux montrer que les individus seuls ne font pas le changement. La façon dont le changement se produit aux États-Unis passe par une coalition.