Aidants proches : vers la reconnaissance d’un statut ?

La Fondation Roi Baudouin présentait en octobre dernier les résultats d’une étude sur la situation des aidants-proches. En janvier sortait le rapport complet intitulé «Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique: un rôle essentiel et complexe». Éclairage avec Sophie Cès et Déborah Flusin, respectivement doctorante en santé publique et docteure en sociologie, qui ont participé à cette étude.

Alter Échos: Qui sont les aidants proches?

Sophie Cès: Les aidants proches ne se reconnaissent pas forcément sous cette appellation. Cela regroupe pourtant toutes ces personnes qui fournissent un coup de main, même informel, à l’encadrement à domicile d’une personne aux capacités physiques et/ou cognitives affaiblies. Souvent, l’aidant est un membre de la famille. Un frère, une sœur, le conjoint ou les enfants… Il n’y a simplement pas encore de statut pour faire valoir ce rôle. La grande distinction pour cerner les aidants est surtout entre les cohabitants et les non-cohabitants. Une seconde nuance majeure se situe dans la gravité des problèmes de l’aidé.

AÉ: Il est fait à plusieurs reprises mention, dans votre étude, du Protocole 3. De quoi s’agit-il?

SC: Protocole 3, c’est le nom d’un protocole d’accord entre les entités fédérés et fédérales démarré en 2010. Le but est de développer les soins de santé à domicile pour les personnes âgés dépendantes. À cette fin, des projets pilotes de soins de santé ont été financés par l’INAMI en prélevant une partie du budget destiné à augmenter le nombre de lits en maison de repos. La demande en soins résidentiels va continuer à augmenter et l’hypothèse, c’est que si on développe les soins à domicile, on aura moins besoin de lits en maisons de retraite. L’idée d’origine reposait sur un objectif budgétaire; question épineuse liée aux politiques européennes qui tendent à maintenir autant que possible les personnes dépendantes à domicile. Mais dans un second temps, cela vient du souhait même de ces personnes: tout le monde préfère mourir chez soi, pas à l’hôpital ou dans une maison de repos, seul. C’est à l’occasion de ce protocole que nous avons pu collecter un échantillon de 5.200 personnes âgées fragiles qui vivent à domicile. Chaque binôme aidant-aidé qui allait bénéficier de ces projets pilotes était évalué à leur entrée dans les projets. C’est une étude un peu opportuniste. On a bénéficié d’une collecte de données qui n’était pas destinée à cet effet.

Alter Échos : Le report des soins hospitaliers vers l’aide à domicile va-t-il amener à rémunérer les aidants?

SC: Ce choix de se tourner vers les aidants à domicile suppose que ça coûte moins cher. Pourquoi? Parce qu’il y a des aidants cohabitants qui font un travail qui n’est pas quantifié, qui est invisible. C’est la question du travail domestique et du travail invisible. Les projections de salaires dans le rapport servent à se faire une idée, à minima, de la valeur économique de leur travail.
La projection de l’aide d’une personne souffrant de déficience mentale monte à 1.189€/mois pour un aidant non-cohabitant contre 941€ pour le cohabitant. Celle concernant la limitation fonctionnelle et physique donnait 641€/mois aux non-cohabitants et 621€/mois aux cohabitants. Pour calculer ces sommes, nous avons estimé le temps passé par l’aidant à un ensemble de tâches. Ensuite, on a estimé combien ils seraient rémunérés s’il s’agissait de professionnels. En partant du coût horaire d’une aide familiale, on a pu valoriser le temps passé aux activités courantes de la vie quotidienne (courses, cuisine, nettoyage, vaisselle et transport). On y ajoute les aides en soins personnels (l’hygiène corporel, habillage), valorisé aux taux horaires d’une infirmière. Cela permet d’exprimer une valeur totale du travail des aidants.

Pour aider l’aidé, il faut aider l’aidant. C’est un binôme, il faut prendre compte des deux. Ça, c’est l’hypothèse du rapport.

AÉ: Quels sont les problèmes majeurs épinglés de votre rapport?

SC: Premièrement, les aidants proches en charge des cas les plus sévères (cumul de problèmes physiques et cognitifs) attendent souvent d’être complètement épuisés avant d’oser demander une réduction de leur temps de travail. S’ils veulent continuer à prendre en charge correctement la personne aidée, ils devraient pouvoir réduire leurs horaires sans perte de revenus. Certains se refusent à le faire car leur salaire est déjà trop bas. Inutile de dire que dans ces cas, les aidés souffrent également de la situation. Si un aidant est épuisé, c’est un risque pour lui-même et un risque potentiel de maltraitance pour la personne aidée. Pour aider l’aidé, il faut aider l’aidant. C’est un binôme, il faut prendre les deux en compte. Ça, c’est l’hypothèse du rapport.

Déborah Flusin: Après tout, on a des allocations familiales quand on a des enfants. On pourrait très bien avoir des prestations sociales quand on a des personnes âgées à charge. Ce ne serait pas un salaire mais ce serait une autre forme de reconnaissance via les aides sociales. C’est un grand débat, on a chacun son avis sur la question. L’accès à l’information est aussi un problème important. On a eu l’exemple d’un aidant âgé, lui-même médecin mais isolé, qui avait du mal à trouver des informations pour son aidé. Le soutien à domicile, les aides financières, les dossiers administratifs, les droits à certains services… S’informer, ça demande de faire des démarches. Il peut y avoir de nombreux freins pour des personnes isolées ou trop âgées. Quand on a 70 ou 80 ans, ça n’est pas toujours possible ou évident de faire des recherches sur internet… De plus, les personnes ont parfois du mal à imaginer les bénéfices d’un service. Surtout si on pense ne pas en avoir besoin. Il y a la question du tabou, celle du déni de la part des personnes aidées. C’est difficile d’accepter qu’on ne soit plus capable de faire certaines activités… Et même pour les aidants, ce n’est pas facile d’identifier leurs besoins. Eux-mêmes ont du mal à les nommer.

SC: Moins de 10% des aidants de personnes très dépendantes ont eu recours aux services de répit. On ne sait pas parfois qu’on en a besoin, ni qu’on le peut. L’intervention de certains professionnels permet de situer ces besoins. On a observé dans notre étude qu’il y avait une proportion non négligeable de personnes qui ne bénéficiaient pas de soins infirmiers alors qu’elles devraient en avoir. On a aussi identifié que les personnes avec un faible revenu ont tendance à moins consommer des services d’aide à domicile.

AÉ: Vous évoquez la nécessité d’un recensement?

DF: On a besoin de recenser la population aidante en Belgique, c’est essentiel compte tenu de la croissance démographique. Avec le vieillissement de la population, les aidants seront d’avantage mis à contribution. Sinon, il y aura davantage de personnes qui ne bénéficieront pas d’un aidant à domicile. C’est un enjeu à l’échelle européenne, cette évolution démographique. En Belgique, les projections sur les créations de lits dans les maisons de repos ne suivent pas du tout l’évolution démographique. Il faudrait accélérer au risque de beaucoup se reposer sur les aidants.

Une des autres solutions possibles serait de développer un accompagnement qui soit régulier. Un « coaching », en quelque sorte. Ça permettrait aussi de mieux connaitre la situation de l’aidant et de pouvoir le suivre au fil du temps.

AÉ: Quelles solutions proposez-vous face à cette situation?

SC: Les aidants pour lesquels ça se passait vraiment bien sont des personnes qui bénéficiaient d’une grande autonomie dans leur travail. Il y avait un indépendant, coiffeur, qui avaient une grande reconnaissance sociale de l’aide qu’ils fournissaient. Ce qui importe, c’est cette reconnaissance et que l’employeur aussi soit sensibilisé aux problèmes des aidants.

On a déjà nommé la rémunération des aidants proches et la reconnaissance de leur travail… Une des autres solutions possibles serait de développer un accompagnement qui soit régulier. Un «coaching», en quelque sorte. Ça permettrait aussi de mieux connaitre la situation de l’aidant et de pouvoir le suivre au fil du temps. Dans le cas de maladies neurodégénératives, on s’attend à ce qu’il y ait des dégradations progressives dans le futur. Il faut aider l’aidant à reconnaitre ces situations, à pouvoir anticiper ces problèmes et à savoir comment réagir. Ces aidants se plaignent qu’ils rencontrent tout un tas de personnes à des moments différents à qui ils doivent raconter à plusieurs reprises leur histoire, etc. Ils demandent un suivi individualisé. Cet accompagnement pourrait mieux préparer à des décisions très difficiles, surtout dans le cas de couples: il y a la culpabilité de laisser l’autre. Même si c’est difficile, on résiste, on repousse toujours un peu plus loin l’institutionnalisation.

Une autre piste est le développement des professions sentinelles. Ce ne sont pas seulement les professionnels de santé mais tous les intervenants, les aides-ménagères, l’aide familiale, etc. Toutes les personnes qui gravitent autour des résidents à domicile doivent pouvoir identifier des dégradations de capacités fonctionnelles. Les médecins généralistes n’évoquent pas suffisamment ce genre de problèmes. Après une période d’hospitalisation, il arrive que des personnes âgées connaissent une dégradation progressive de leurs capacités. Le besoin d’aide peut alors être identifié en amont pour organiser le retour à domicile. S’il n’y a pas vraiment d’épisode aigu, la personne se dit qu’elle peut encore se débrouiller alors qu’objectivement, elle n’arrive plus à se laver. Cela mériterait une meilleure sensibilisation des professionnels pour permettre une amélioration de l’identification des besoins d’aide.

Enfin, les aides familiales sont amenées à jouer un rôle plus important lorsque la personne aidée a des problèmes cognitifs. C’est particulièrement important pour les aidants cohabitants qui se sentent «prisonniers» et peuvent alors s’absenter du domicile lors de la présence de l’aide familiale. Il serait utile de voir dans quelle mesure la formation de cette aide pourrait inclure une formation spécifique concernant ce nouveau rôle de «garde-malade», qui existe de fait. Notamment pour être capable de faire face à des comportements inappropriés.