«Choisir entre la peste… et le corona.» Un choix sous forme de pis-aller, auquel le confinement a confronté de nombreuses personnes handicapées (et leurs proches), dès le 13 mars. Pour les plus dépendantes d’entre elles, l’option consistait soit à rester en centre d’hébergement – et faire une croix sur les visites familiales et les retours à domicile pour une durée indéterminée –, soit à miser sur une (re)prise en charge à domicile par ses proches, à temps plein.
La peste ou le corona… Le sens de la formule revient à la mère d’un adulte polyhandicapé, témoignant dans le cadre d’une enquête menée par Unia (l’ex-Centre fédéral pour l’égalité des chances), entre le 28 avril et le 1er juin 2020. Près de 900 personnes, en situation de handicap ou proches, y ont pris part.
«Les mesures de ces derniers mois ont été prises dans l’urgence. C’est compréhensible; c’était la première fois que nous étions confrontés à une telle crise sanitaire, introduit Véronique Ghesquière, cheffe du service handicap d’Unia. Mais on s’est vite aperçu que, bien souvent, ces mesures s’adressaient à la structure familiale classique, soit un papa et une maman, avec un ou deux enfants. Et que tous ceux qui vivaient des situations plus difficiles, comme les familles monoparentales, les familles précaires ou avec une personne en situation de handicap, ne se retrouvaient pas forcément dans les réponses apportées.»
«Quand un résident pleure ou vient vers nous pour un câlin, on ne peut pas rester à un mètre cinquante de lui.» Jacqueline Bellery, éducatrice au centre de Hemptinne
Comme les autres pans de la société, le monde du handicap a dû gérer, du jour au lendemain, le bouleversement de ses habitudes. Dès la mi-mars, cela s’est notamment traduit par la fermeture des centres de jour et le confinement des quelque 630 centres d’hébergement situés en Wallonie et à Bruxelles. Les résidents y ont été subdivisés en groupes ou «bulles», empêchés de se côtoyer, les visites et sorties ont été suspendues et une «salle Covid» a été aménagée, dans laquelle isoler les résidents positifs.
Des contraintes globalement assumées avec philosophie par le secteur. Ce qui n’a pas empêché de prévisibles embûches de survenir. Et un sentiment d’oubli et d’abandon, déjà marqué, de prendre progressivement de l’ampleur.
Impossible distance
Dans une crise sanitaire d’une telle envergure, comment prendre soin du plus grand nombre tout en tenant compte des minorités plus fragiles et invisibles? D’après les témoignages recueillis au sein d’institutions pour personnes handicapées, c’est bien ce dilemme – plus précisément le décalage entre les règles sanitaires édictées par le fédéral et les spécificités de terrain du secteur – qui a été le plus complexe à gérer durant le confinement.
La distanciation physique, par exemple: «Un concept impossible à respecter chez nous, lâche d’emblée Jacqueline Bellery, éducatrice au centre de Hemptinne. Nos résidents sont souvent des adultes en situation de grande dépendance: on doit les laver, les nourrir… Quand un résident pleure ou vient vers nous pour un câlin, on ne peut pas rester à un mètre cinquante de lui.»
Dans un milieu où les rituels quotidiens et les contacts humains jouent le rôle de catalyseur quasi vital, l’annulation des visites familiales a aussi lourdement pesé. «La suppression des sorties et des visites pendant plusieurs mois a été très difficile à gérer, tant pour les résidents que pour les professionnels contraints de mettre ces règles en place, témoigne ainsi Farah Ayari, directrice de la Coupole bruxelloise de l’autisme. Il faut bien comprendre que nos bénéficiaires ont 3 ou 4 ans d’âge mental… On n’imaginerait jamais priver des élèves de maternelle de leur domicile pendant plus de deux mois. Mais c’est ce que nous avons dû faire. Et nous l’avons très mal vécu.»
«Il faut bien comprendre que nos bénéficiaires ont trois ou quatre ans d’âge mental… On n’imaginerait jamais priver des élèves de maternelle de leur domicile pendant plus de deux mois.» Farah Ayari, directrice de la Coupole bruxelloise de l’autisme
Pour pallier les visites en chair et en os, de nombreux centres ont, à l’instar des maisons de repos, misé sur des interactions virtuelles. Un pari pas toujours sans risques, qui a poussé certains centres à la prudence, comme en témoigne Valérie, psychologue dans un centre résidentiel du Brabant wallon: «Nos bénéficiaires sont très déficitaires intellectuellement et ne comprenaient pas bien la situation. Lors des appels vidéo, tous ne reconnaissaient pas les visages de leurs proches. À certains, nous n’avons même pas osé proposer des coups de téléphone ou leur montrer des photos, car cela allait déclencher une attente émotionnelle (de toucher, de contacts physiques) qui n’allait pas pouvoir être comblée et qu’ils n’auraient pas su gérer.»
Confinés par manque de test
Le secteur du handicap a souffert d’une autre fameuse épine dans le pied: les tests de dépistage. Leurs critères d’accès étant jugés trop restrictifs par les centres d’hébergement, et pas du tout adaptés au public concerné. «Nos bénéficiaires ne savent pas exprimer leurs symptômes. On devait donc prendre leur température trois fois par jour. Quand un résident présentait de la fièvre pendant quelques jours, il était confiné préventivement dans sa chambre pendant quinze jours, mais sans accès à un test», témoigne Jacqueline Bellery. De quoi donner lieu à des situations délicates: «Une résidente a ainsi dû être isolée dans la chambre qu’elle occupait avec une autre résidente. Toutes deux ont donc été confinées ensemble, mais la seconde est devenue violente envers la première et il a fallu la placer sous contention.»
Un cas de figure malheureusement pas anecdotique: en raison du stock de tests limité, réservé en priorité aux hôpitaux, les difficultés d’accès aux tests ont donné lieu à des conditions de vie jugées «anormales», voire «inhumaines» par des professionnels du secteur. Plusieurs centres contactés ont ainsi confirmé avoir eu recours à une médication accrue pour calmer les résidents confinés dans leur chambre.
La gestion des «effets indésirables» du confinement – notamment l’augmentation des troubles du comportement – a par ailleurs été entravée par l’arrêt des soins et thérapies d’accompagnement. De nombreux professionnels indépendants (logopédie, psychomotricité, kinésithérapeutes, psychologues…) ont en effet interrompu leurs visites dans les centres d’hébergement et à domicile. Conséquence: la crainte de «répercussions importantes sur les capacités, voire une régression de l’état de santé de la personne handicapée», souligne l’enquête d’Unia.
Risques psychologiques sous-évalués
«La plupart de nos résidents autistes sont non verbaux et on met des mois, voire des années, à avancer avec eux. L’arrêt du suivi en logopédie a causé d’importantes régressions chez certains d’entre eux», confirme Farah Ayari. Tout aussi lourde de conséquences, selon la directrice de la Coupole bruxelloise de l’autisme: la suspension de l’accompagnement psychologique. «Il a fallu avoir recours à une médication augmentée pour gérer des troubles du comportement de plus en plus fréquents. Même si, dans l’ensemble, nos bénéficiaires ont fait preuve de capacités d’adaptation remarquables.»
Plusieurs centres contactés ont ainsi confirmé avoir eu recours à une médication accrue pour calmer les résidents confinés dans leur chambre.
Une conclusion unanime émerge du terrain: la gestion des risques sanitaires a trop souvent pris le pas sur la prise en compte des risques psychologiques. A fortiori dans ce secteur où les principaux concernés n’ont pas toujours la capacité de verbaliser leur mal-être. L’impact du confinement sur les résidents reste encore difficile à évaluer. Mais certains signes ne trompent pas. Comme ce résident, «toujours tout sourire, qui s’est un jour effondré en larmes, sans raison apparente», glisse Jacqueline Bellery.
À la réouverture du centre de jour liégeois dans lequel Valérie exerce à mi-temps, «les bénéficiaires qui avaient été confinés en maison de repos ou en centre d’hébergement nous sont revenus dans un piteux état, s’émeut la psychologue. Les personnes handicapées au double diagnostic (avec des problèmes psychotiques par exemple) ont fortement régressé durant le confinement: plus aucun humour, de la paranoïa, des crises de colère. D’autres résidents tiennent parfois des propos étranges. La situation est critique, et on ne sait pas de quoi demain sera fait.»
Familles livrées à elles-mêmes
S’ils n’ont pas subi l’isolement en centre et la rupture brutale des liens familiaux, les bénéficiaires qui ont vécu le confinement à domicile (et leurs proches) n’ont pas eu la vie plus facile pour autant.
Selon l’enquête d’Unia, le nombre de répondants vivant en famille a augmenté de 20% avec le confinement: des résidents de centres d’hébergement dont les proches optaient pour un retour à la maison ou encore des résidents présentant des symptômes suspects, en tout début d’épidémie, renvoyés chez eux par précaution.
«Sur la base des signalements reçus ces derniers mois et de la consultation que nous avons menée, il apparaît que la situation a été tout aussi difficile à gérer en centre d’hébergement qu’à domicile, expose Véronique Ghesquière. À domicile, les parents ou conjoints se sont retrouvés avec la responsabilité constante de leur proche handicapé. Tout en pouvant moins compter sur les soins extérieurs – de nombreux kinés, logopèdes et infirmiers ayant arrêté de travailler.» Résultat: l’augmentation des troubles s’est manifestée à domicile également. «Des parents nous ont par exemple confié que leur fille handicapée avait perdu tous ses cheveux durant le confinement.»
Davantage encore que les institutions de soins aux personnes handicapées, les familles ont eu le sentiment de vivre la crise en arrière-plan, livrées à elles-mêmes. «Les centres et institutions dépendent d’autorités compétentes, elles ont reçu des circulaires sur lesquelles s’appuyer, poursuit la responsable du service handicap d’Unia. Tandis que le handicap à domicile ne dépend pas d’une autorité directe; il subit le morcellement des compétences…»
Camisole chimique à domicile
À 20 ans, Gilles est un jeune homme plein de vie. Haut de 1,95 mètre, il pratique la natation et le piano, et raffole des activités en plein air. Gilles est aussi autiste non verbal. Depuis un an, il fréquente le centre de jour et le centre d’hébergement de la Coupole bruxelloise de l’autisme, à Jette. Il lui a fallu des mois pour y trouver son rythme et s’approprier de nouveaux rituels. Puis, du jour au lendemain, le château de cartes s’est effondré. «Dès les premiers jours du confinement, avec la fermeture du centre de jour et l’arrêt de toutes ses activités, Gilles a commencé à présenter des troubles du comportement», témoigne sa maman, Christine. À tel point que ses éducateurs demandent alors aux parents du jeune homme de le reprendre en charge à leur domicile. Ils s’exécutent, ignorant encore que ce retour au bercail durera six semaines. «Au bout de quinze jours à la maison, ses troubles du comportement sont réapparus: troubles du sommeil, agressivité vis-à-vis de nous, etc. Je pense qu’il ne comprenait pas ce qu’il se passait. Il passait son temps à mettre ses chaussures et à attendre devant la porte d’entrée de pouvoir sortir», poursuit sa maman.
Impuissants face à la souffrance de leur fils, Christine et son époux se tournent vers son neuropsychiatre, qui lui prescrit des médicaments. Une première, Gilles n’ayant, jusque-là, jamais été médicamenté. «Ce n’était pas du tout dans notre philosophie, on a toujours privilégié les méthodes éducatives. Mais on n’avait plus le choix, la situation devenait invivable, tant pour lui que pour nous.»
Des parents administrateurs de sédatifs? Le cas de Gilles n’est malheureusement pas unique. «Pendant le confinement, de nombreuses personnes handicapées confinées à domicile ont dû recevoir des doses de médication plus fortes que d’habitude, appuie Farah Ayari. On appelle ça une camisole chimique. Et c’est terrible pour un parent de devoir en arriver là.»
«Oubliés du système»
Malgré les difficultés vécues ces derniers mois, aucun des professionnels du secteur contactés ne jette frontalement la pierre à l’Aviq (Agence pour une vie de qualité) ou à la Cocof (Commission communautaire française), les organes en charge du handicap en Wallonie et à Bruxelles. Dans la gestion de cette crise inédite, tous deux ont vraisemblablement fait preuve d’indulgence et de flexibilité, laissant aux institutions une marge d’interprétation des circulaires, en fonction de leur réalité de terrain.
Au niveau fédéral en revanche, les critiques ne manquent pas de fuser. «Je pense que le CNS n’a tout simplement pas pris en compte le secteur du handicap, assure ainsi Farah Ayari. À un moment, c’en était trop et j’ai interpellé la Cocof: il fallait trouver une solution et permettre à nos résidents de voir leur famille. La Cocof nous a finalement obtenu une dérogation et nous avons été autorisés à mettre en place des retours le week-end, dès le 22 mai.»
«Le polyhandicap et le handicap de grande dépendance ont été oubliés par le système politique et le système d’aide.» Virginie Fery, Les Coteaux mosans, Namur
Directrice du centre d’hébergement Les Coteaux Mosans à Namur, Virginie Fery estime, elle aussi, que le secteur du handicap a subi la crise dans l’angle mort des autorités fédérales: «Le polyhandicap et le handicap d’extrême dépendance ont été oubliés par le système politique et le système d’aide. On a énormément entendu parler des maisons de repos, mais très peu du handicap. Et lorsque les autorités ont commencé à en parler, leur discours n’était pas adapté à notre réalité.» Ainsi, l’annonce de la réouverture des visites familiales, moyennant le respect de la distanciation sociale, n’a pas été partout bien reçue: «Nos bénéficiaires ne s’expriment pas, ils ne bougent pas… Comment voulez-vous entrer en lien avec eux autrement que par le toucher? Le contact physique est d’une importance extrême dans notre contexte.»
Au-delà de la situation au sein des centres pour personnes porteuses d’un handicap, Unia dénonce un déficit global de prise en compte de la déficience, ces derniers mois. Notamment le manque d’aménagements raisonnables, un droit pourtant inscrit dans la loi. «Bénéficier d’un accompagnant qui se tient à 1 m 50 de distance quand on est malvoyant? Comprendre les mesures sanitaires imposées quand on a un handicap intellectuel? Rester à la maison avec un enfant autiste qui développe des troubles du comportement? Faire ses courses avec un Caddie quand on n’a qu’un seul bras? Comprendre les gens qui portent un masque quand on lit sur les lèvres? Autant de situations qui demandent, dans l’urgence, des réponses appropriées», souligne ainsi l’enquête de l’ex-Centre fédéral pour l’égalité des chances.
Déconfinés, reconfinés?
Le 24 juin dernier, la ministre wallonne de la Santé, Christie Morreale (PS), annonçait par communiqué le retour à une «vie normale», pour le secteur du handicap. La troisième phase de déconfinement venait d’être entamée, «après le testing de près de 17.000 résidents et 24.000 travailleurs de ce secteur». Les centres de jour ont pu rouvrir leurs portes et relancer une partie de leurs activités. Les services résidentiels ont eux aussi rouvert leurs portes sur le monde extérieur, autorisant les activités extérieures et les retours en famille tous les quinze jours.
Mais avec la recrudescence des cas détectés de Covid-19 cet été et le durcissement des mesures annoncé par le CNS le 27 juillet, de nombreuses institutions vivent à nouveau un «mini-confinement». Plusieurs centres résidentiels ont suspendu les visites familiales pour une durée indéterminée.
Une deuxième vague et le retour de manivelle qu’elle occasionnerait pour le secteur risquent d’être très lourds à gérer psychologiquement. Tant pour les résidents que pour les professionnels du secteur, épuisés par ces derniers mois. Confiante en la «résilience» de ses bénéficiaires, c’est surtout pour son personnel que Virginie Fery s’inquiète aujourd’hui. «Nos professionnels ont redoublé d’efforts et ils sont aujourd’hui épuisés. Ils nous interpellent face à la deuxième vague qui s’annonce et sont très inquiets.» La directrice espère pouvoir compter sur l’annonce faite par Christie Morreale, en juillet, d’une revalorisation des travailleuses et travailleurs du secteur (260 millions d’euros promis pour les secteurs santé et social, dont le handicap). «J’espère sincèrement qu’il ne s’agit pas d’un effet d’annonce. Il faudrait d’ailleurs aussi revoir les normes d’encadrement et barèmes de l’Aviq, conclut Virginie Fery, rappelant le sous-financement chronique qui handicape le secteur. Chez nous, on triple l’encadrement financé par l’Aviq sur fonds propres: sans cela, on ne s’en sortirait pas…»
