Refus et suppression de soins par les hôpitaux, diagnostics non réalisés ou retardés, tri des patients, isolement, négligences, voire maltraitances en maisons de repos, pénuries de médicaments… La liste des droits des patients bafoués depuis le début de la crise du Covid-19 s’étire à n’en plus finir. La participation des patients à leur santé et aux politiques de santé a pris du plomb dans l’aile (lire «Les patients, ces experts oubliés»). Celle des soignants, médiateurs indispensables, aussi. Submergé de consignes, chamboulé, le personnel des maisons de repos n’a pas vraiment eu l’occasion de faire dans la gestion participative, même si, çà et là, des démarches de facilitation ont été entreprises (lire «Laissés pour compte, les travailleurs des maisons de repos ont pris les choses en main»). Cette «expertise collective» est pourtant essentielle pour garantir la démocratie en santé.
La question démocratique se pose aussi à l’égard de nos données (lire : «Transparence et démocratie: les oubliées du Covid»). Des mesures extraordinaires comme le testing, le tracing manuel et digital et maintenant la vaccination ont été mises en place pour limiter la transmission du virus. Et menacer nos droits et libertés ? «Le problème se trouve dans les normes qui ont été adoptées pour gérer les données Covid: tout cela est décidé sans aucun débat démocratique et sans transparence sur les procédures de gestion de ces données», s’inquiète Franck Dumortier, chercheur à la VUB en protection des données à caractère personnel spécialisé en droit de la cybersécurité et de criminalité informatique, également membre de la Ligue des droits humains, dans un entretien croisé avec Christian Léonard, directeur de Sciensano, qui considère lui que les craintes ne sont pas fondées et que «le temps du débat démocratique n’est pas celui de la prise de décisions politiques dans le cadre d’une crise.»
La question de la «démocratie en Pandémie», expression empruntée à l’ouvrage récent de la philosophe française Barbara Stiegler qui fera écho à ce dossier (Collection Tracts, Gallimard, 14 janvier 2021) se pose d’autant plus à l’heure où la vaccination a débuté (lire «Vaccination: les effets secondaires bénéfiques de la participation»). Elle charrie son lot de critiques et d’hésitants. Elle révèle à nouveau les défauts de communication – trop chaotique, trop injonctive – des autorités scientifiques et politiques. Et rappelle qu’il est urgent d’engager le dialogue avec les gens qui doutent. Une question de santé publique à ne pas négliger, même en temps de crise. Les périodes de troubles ne sont-elles pas justement l’occasion de réfléchir à nos façons de faire et d’en risquer de nouvelles? Grenoble s’y essaye avec un comité de liaison citoyen Covid-19 (lire «Sans engager les habitants, on ne résout pas les problèmes»). Pour construire une santé en commun, il nous faut cultiver «des dispositifs par lesquels les gens deviennent plus intelligents ensemble qu’ils ne le seraient individuellement», suggère en ouverture de ce dossier la philosophe Isabelle Stengers (lire «Contre la démocratie pastorale, la démocratie problématisante»). Un exercice «compliqué» qui nécessite un peu d’imagination, une ressource que nous avons tous…
