Il y aurait environ 66 000 autistes de tous types en Belgique. Mais le syndrome implique et touche bien plus de personnes. Coup de projecteur sur la face immergée de l’iceberg.
En 2004, l’autisme s’est vu octroyer la mention de handicap spécifique en Belgique francophone. Syndrome à part entière, cette reconnaissance a permis de faire un pas endirection d’une prise en charge plus adaptée.
Jusqu’alors, on considérait l’autisme comme une maladie mentale. « On l’envisageait comme une maladie à soigner au niveau psychiatrique », se remémorent Flavio etCinzia Tolfo1, parents d’un enfant autiste depuis 26 ans et fondateurs de l’association Inforautisme2. « On est passé d’un accompagnement caritatif et decharité dans la gestion d’un problème social à une revendication de droits dans le respect de la dignité », se réjouissent-ils de concert, précisantque « l’autiste a besoin d’être éduqué, pas soigné. »
L’éducation, un droit
« Selon la législation, l’enseignement spécialisé offre un cadre, des formations et une méthodologie adaptés », signale Flavio Tolfo. Le principe estlouable mais, « dans sa réalisation concrète, de nombreux parents éprouvent un sentiment d’inadaptation », poursuit-il. Les parents de Juliano soulèvent lemanque de moyens, de places dans les écoles spécialisées et de personnel enseignant formé à l’autisme. Avec pour conséquence que nombre d’autistes sont soitscolarisés dans un système inadapté, soit gardés chez eux et donc déscolarisés. Or « l’éducation est obligatoire », souligne Cinzia Tolfo.Le problème est structurel. « Aujourd’hui, on manque de tout », réagit tout de go le couple Tolfo, évoquant tant la prise en charge scolaire qu’extrascolaire desautistes, enfants mais surtout adultes. Et pour cause, « tout est soumis à l’initiative privée », regrettent-ils en chœur. Et d’oser une comparaison : « Lepatient atteint d’un cancer ne doit pas mettre sur pied l’institution qui le prendra en charge… »
Quel système éducatif ?
Comme en Communauté germanophone, l’idéal serait d’organiser des couplages entre les écoles spécialisées et générales, en y introduisant unsystème de modulation, en fonction des capacités de chaque autiste : Inforautisme plaide pour l’insertion de classes spécifiques pour enfants autistes au seind’établissements d’enseignement général ou, pour certains, l’intégration directe au sein des classes. « L’intégration doit être collective »,souligne Inforautisme, « cela afin d’éviter la mise à l’écart d’un côté et la ségrégation de l’autre. »
Inforautisme mentionne l’existence du programme éducatif mondial TEACCH. Arrivé il y a 20 ans en Belgique, il fait partie, depuis 2009, de la pédagogie adaptée pourenfants autistes.
Un système inadapté
« Comme tout un chacun, la personne autiste a besoin d’apprentissages pour grandir », entame Flavio Tolfo. En bénéficie-t-elle pour autant ? Pas à en croire lesassociations de parents, fers de lance de la lutte en faveur d’une meilleure prise en charge des autistes. Inforautisme, se faisant le relais des dizaines de familles que l’associationbénévole et indépendante accueille chaque semaine, tape sur le manque de prise en charge adaptée à l’autisme, souvent inclus dans des structures plus globales« où l’on ne fait pas de distinction de handicap ».
Si l’autisme est inné et « à vie », il n’est pas pour autant figé dans le béton. « La déficience neurologique existe et est fondamentale, maisun environnement adéquat permet l’éducation », souligne Flavio Tolfo.
En effet, l’autisme est déterminé par la déficience neurologique et l’adaptation au milieu. L’un influence l’autre et les deux déterminent le tout. Dès lors,grandir dans un environnement adapté et stimulant permet à tout type d’autistes d’exploiter ses capacités. « Il faut travailler l’éducation, en tenant compte de ladifférence, et non pas uniquement le côté relationnel », plaide Inforautisme.
La personne autiste éprouve des difficultés de communication et de socialisation. Il a une manière particulière de rentrer en contact avec l’autre et le monde. «Il faut l’accepter, s’adapter et adapter le système éducatif en fonction de lui, parce que le contraire est impossible », explique Cinzia Tolfo. Des propos relayés auniveau politique. « Ce sont les méthodes qui doivent être adaptées à la personne et non le contraire », réagissait Eliane Tillieux (PS), ministrewallonne responsable de la Santé et de l’Action sociale.
« L’état et la société me font défaut »
« Le système d’aide ne s’occupe que d’une partie de la population et laisse le plus grand nombre sur le carreau. Ces derniers s’enfoncent alors dans des comportementsinadaptés. Ce qui augmente leurs troubles et leur isolement », explique Flavio Tolfo. L’asbl Susa (Service universitaire spécialisé pour personne avec autisme)3confirme cet état de fait et explique que « la présence de ces troubles provoque dans de nombreux cas des situations d’exclusion. » Loin de n’être néfastequ’à la personne handicapée, l’absence de réponses aux besoins spécifiques touche aussi son entourage. « Celui-ci conditionne sa vie autour de lui. Sans alternative,la famille tout entière s’enferme. Se précarise », tant socialement que financièrement.
On comprend la spirale négative dans laquelle sont embarquées bon nombre de familles. Du manque de structures d’accueil découle la prise en charge souvent inadaptée oula déscolarisation. L’aggravation des troubles et l’isolement de l’autiste et de sa famille s’ensuivent. Et les empêchent de s’intégrer dans la société.
D’une aide pour soulager le quotidien à une prise en charge permanente, les besoins des familles sont pluriels. « Elles cherchent des alternatives à des situations quideviennent, par leur absence, catastrophiques voire infrahumaines, les parents ne sachant plus comment agir », s’indigne Inforautisme. La plate-forme d’aide et de soutien précise que sesmembres « portent à bout de bras des familles au bord de la rupture ».
« Un cas de maltraitance nous a été signalé récemment. L’enfant a été pris en charge par la Région wallonne », raconte-t-on au cabinetd’Eliane Tillieux. « Il faut souvent attendre que la situation devienne dramatique pour que le pouvoir public agisse », déplore Flavio Tolfo. Selon lui, « les parentsprennent le rôle que la société s’est refusée d’assumer ». Il estime que «
le pacte social est brisé. Aujourd’hui, l’Etat ne répond plusà ce que je suis en droit d’attendre de lui. »
Les pouvoirs publics aux abonnés absents
Entre la Région wallonne et l’Awiph, la Région de Bruxelles-Capitale, la Cocof, la Cocom, l’État fédéral et l’Inami, les acteurs responsables sont nombreux.« Le saucissonnage des institutions et la répartition de leurs compétences sont néfastes à la mise en place d’un plan cohérent pour les personnes atteintesd’autisme, puisqu’ils ne permettent pas la rationalisation des aides », regrette Flavio Tolfo. Il dénonce un « encadrement balbutiant » et regrette qu’« aucun planà long terme ne soit mis en place par les pouvoirs publics », l’autisme n’étant pas considéré comme un problème de santé publique.
La Région wallonne n’est pas muette pour autant puisqu’elle subventionne, via l’Awiph, le Susa. A Bruxelles, cette asbl créée à l’initiative de parents et deprofessionnels a été agréée par la Cocof.
Pour pallier les manques criants, les associations de parents ont proposé un « plan autisme » aux différents pouvoirs publics. Leur voix se fera-t-elle entendre ? «Notre pouvoir d’influence est limité. Notre lutte est perçue comme celles d’individus isolés et non comme une problématique large et collective », explique FlavioTolfo. Pourtant, ils mettent en garde : « On est assis sur une bombe à retardement. »
Malgré tout, Flavio et Cinzia Tolfo préfèrent voir le verre à moitié plein. « Avant, nous avions un mur comme interlocuteur. Aujourd’hui, nous entrevoyonsdes pistes pour améliorer l’avenir », disent-ils optimistes. Celle du lobbying et de la pression sur les pouvoirs publics en est une. Tout comme les recours en justice. Ainsi, laFédération internationale de la Ligue des Droits de l’Homme (FIDH) a intenté une action auprès de la Cour européenne de justice (soutenue par dix-sept associationsbelges dont le GAMP – Inforautisme en est membre) contre l’État belge, lui intimant de respecter la charte sociale et son devoir d’assistance aux personnes handicapées degrande dépendance. « Nous taperons sur le clou dans l’espoir d’un avenir plus radieux », insiste Inforautisme.
1. Flavio et Cinzia Tolfo :
– adresse : clos du Bergoje, 20 à 1160 Bruxelles
– tél. : 0476 94 65 18
2. Inforautisme – CPAS d’Auderghem :
– adresse : avenue du Paepedelle, 87 à 1160 Bruxelles
– tél. : 02 673 03 12
– courriel : info@inforautisme.be
– site : www.inforautisme.com
3. Fondation Susa :
– adresse : rue Brisselot, 11 à 7000 Mons
– tél. : 065 55 48 60
– site : www.susa.be
