L’inclusion, un décret, des doutes

Le décret Inclusion a été voté en janvier dernier à Bruxelles. Son principe : la société, dans son ensemble, doit s’adapter aux personnes handicapées. Une belle idée, dont la transcription concrète fait grincer des dents. Des services spécialisés craignent de voir disparaître leur raison d’être. D’autres pensent que ce texte pèche par naïveté.

L’intégration des personnes handicapées, c’est fini. On parle aujourd’hui d’inclusion. C’est l’idée forte que défend le décret bruxellois, adopté à l’unanimité (moins une abstention) par le parlement francophone de la Région, le 17 janvier dernier 1. Le décret est la transposition de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies.

Avec l’inclusion, on promeut une société plus ouverte, où le handicap devient l’affaire de tous. « Quelle que soit la différence, une personne handicapée a des droits. La personne doit avoir la vie la plus normale possible », résume Thérèse Kempeneers, secrétaire générale de l’Association francophone d’aide aux handicapés mentaux (Afrahm). « Mais attention, ajoute-t-elle, être inclus ne veut pas dire vivre sans soutien. »

L’inclusion… un vœu pieux ?

Le handicap… l’affaire de tous. L’idée séduit largement. Pourtant le décret n’a pas été le résultat d’une vaste réflexion associant d’autres secteurs, comme la santé ou l’enseignement. Il est le fruit d’une réflexion interne au monde du handicap, plutôt initié par des familles et des personnes handicapées, via leurs associations.

Un paradoxe que relève Bernard De Backer, auteur d’une étude au sujet du décret pour le Conseil bruxellois de coordination sociopolitique 2 : « Le décret a été proposé par Évelyne Huytebroeck qui a les compétences dans le domaine du handicap. Mais la logique de l’inclusion est transversale et les autres secteurs ne relèvent pas de sa compétence. L’inclusion suppose des changements de pratiques de secteurs connexes. »

Véronique Gailly, directrice de l’administration Phare (personne handicapée, autonomie recherchée) et ancienne conseillère au cabinet Huytebroeck, admet que l’heure n’est pas encore aux « décloisonnements ». « Certains services généralistes sont concernés par le handicap, dit-elle. Mais de manière moins prégnante, comme la santé ou l’enseignement, avec lesquels il est parfois difficile de travailler. »

Elle rappelle qu’il arrive à l’administration de « travailler avec d’autres secteurs, comme avec Bruxelles Formation par exemple ». C’est cette dernière idée que met en avant Sylvie Dossin du cabinet d’Évelyne Huytebroeck : « Un tel décret ne peut se faire qu’à partir de notre secteur, là où nous avons des compétences. Mais nous allons vers d’autres. Des liens se créent. Un accord de coopération a par exemple été signé avec l’enseignement en 2013. De plus, le décret prévoit un groupe de travail interministériel bruxellois. » Et Véronique Gailly d’ajouter: « Pour moi, il y a déjà pas mal de choses dans ce décret pour conscientiser et travailler la société afin qu’elle tende vers l’inclusion. »

Des réassurances qui ne convainquent pas tous les professionnels. La directrice de l’Institut royal d’accueil pour le handicap moteur (Irham), Ariane Hassid, si elle trouve « louables » les intentions du décret, estime que ce texte sonne comme un « vœu pieux ». Comme si la ministre avait mis la charrue avant les bœufs : « Les autres secteurs n’ont pas été préparés. C’est très bien d’inclure quelqu’un quelque part, mais ce “quelque part” n’est pas prêt à recevoir les personnes handicapées. Regardons les écoles ordinaires par exemple. Les locaux ne sont pas adaptés, le personnel n’est pas formé. Aujourd’hui beaucoup d’écoles refusent des enfants handicapés. L’intégration se fait au compte-gouttes. »

On frôle ici la question de la formation, comme l’explique Thérèse Kempeneers: « Il faut développer le professionnalisme dans les services généraux, par la formation, pour qu’ils répondent de manière adéquate aux demandes de personnes handicapées. » Et, effectivement, dans la panoplie des nouveaux services qui naîtront de ce nouveau décret, on trouve des services de formation aux spécificités du handicap. Mais quel budget leur sera alloué ?

Des services méfiants

Avant de convaincre la société tout entière des bienfaits du décret… reste à convaincre le secteur spécialisé du handicap. Les services sont méfiants. Potentiellement, le décret Inclusion peut rebattre les cartes de manière assez radicale.

Si le secteur spécialisé devient supplétif – car toute la société accueille les personnes handicapées à bras ouverts – alors sa voilure pourrait, à terme, se réduire drastiquement. Mais on sait que ce n’est pas pour demain. Hypothèse plus probable : si c’est l’autonomie et la vie en appartement que l’on vise, alors les bonnes vieilles institutions, type centres d’hébergement, seraient amenées, un jour, à disparaître, ou à n’assurer un suivi que des personnes « non incluables ».

L’idée du décret est de diversifier l’offre de services pour l’adapter aux besoins de la personne handicapée. De nouveaux services devraient voir le jour. Des institutions craignent qu’on déshabille Pierre pour donner à Paul. Pour Anne Jacques, présidente de l’asbl Association des centres et services pour personnes handicapées, c’est la crainte numéro un : « Le décret contient des opportunités pour nos services. Mais le risque c’est d’élargir l’offre de services à enveloppe fermée. Les parts du gâteau vont être plus petites pour tout le monde. » Et au-delà, Anne Jacques, qui est aussi directrice d’un service d’hébergement (HAMA II), est préoccupée de la façon dont l’inclusion est conçue par les pouvoirs publics : « Certaines personnes handicapées vivent en appartement et souffrent de solitude. Il arrive qu’elles se tournent vers des services d’hébergement. Nos services aussi peuvent être des outils d’inclusion. »

Quant aux services d’accompagnement, qui travaillent à l’autonomie des personnes handicapées, souvent à leur domicile, « ils devraient plutôt être boostés, pense Bernard De Backer, car ce sont plutôt eux qui sont dans une logique d’inclusion ».

En effet, Marianne Fedorowicz, vice-présidente de l’Association des services d’accompagnement et d’actions en milieu ouvert pour personnes handicapées, reconnaît que « la philosophie du décret rejoint les valeurs des services d’accompagnement ». Pas de guerre des services pour autant. Marianne Fedorowicz embraye sur les mêmes arguments que les institutions : « Certes, le décret vise à étoffer les services en milieu ouvert ou généralistes. Nous souhaitons que cela ne se fasse pas au détriment de ceux qui ont besoin de solutions institutionnelles. »

Le cabinet d’Évelyne Huytebroeck se veut rassurant : « La question de l’enveloppe fermée est à mettre en perspective. Chaque année nous nous battons pour augmenter les budgets de l’aide aux personnes handicapées, assure Sylvie Dossin. Notre objectif n’est pas de diminuer les subventions mais d’ouvrir de nouveaux services quand il y aura de nouveaux moyens. » Quant à l’administration, elle se fait plus précise : « Le renforcement des services d’accompagnement… c’est mon espoir, affirme Véronique Gailly. Le gros du budget est alloué aux centres de jour et centres d’hébergement. Aujourd’hui, je n’imagine pas prendre l’argent là pour le mettre ailleurs. » Aujourd’hui…

Phare, « bras armé de l’inclusion »

Pour Bernard De Backer, Phare sera désormais le « bras armé de l’inclusion ». Selon lui, « Phare va, dans sa politique, favoriser l’inclusion. Ce qui peut entrer en tension avec la logique institutionnelle ».

Un exemple : les personnes en situation de grande dépendance. Le manque de places d’hébergement, pour ces personnes porteuses de handicaps lourds, est criant. L’idée de Véronique Gailly est que ces personnes trouvent un accueil dans les centres d’hébergement : « Je suis pour que les institutions accueillent les situations les plus lourdes, avec un accompagnement adéquat et que les autres, ceux qui portent un handicap plus léger, vivent en autonomie. »

Et peut-être que Phare aura les moyens d’appliquer cette politique. Le décret est un pas en ce sens.

Aujourd’hui, les institutions d’hébergement ont toute latitude pour sélectionner les personnes handicapées qu’elles accueillent. Avec le décret Inclusion, Phare gérera une liste centralisée des demandes d’hébergement et des places disponibles. Ce qui ne choque pas spécialement du côté des services. « Cela a du sens que Phare sache exactement le nombre de places qui manquent à Bruxelles », estime Anne Jaques.

Un point de crispation : la possibilité que Phare décide de l’attribution des places. L’administration reprendrait la main. Pour l’instant, rien n’est décidé. Mais le décret évoque cette possibilité. Les arrêtés d’application trancheront.

Une idée qui hérisse d’ores et déjà les poils de certains professionnels. Ariane Hassid estime qu’il s’agit là d’une « très mauvaise idée. Nous passons déjà beaucoup de temps en comité d’admission à faire correspondre la situation des personnes aux places adéquates ». Mêmes réticences chez Anne Jacques : « Le risque de la liste prioritaire serait que Phare remplisse les centres comme des cases libres à compléter sans tenir compte du projet de la personne ni du projet pédagogique du service. »

Au Phare, Véronique Gailly dévoile sa pensée : « Nous souhaitons centraliser les demandes d’admission en centres d’hébergement et centres de jour, car aujourd’hui, Phare n’a aucune connaissance des listes d’attente. Cela pose évidemment problème pour mener une politique publique. Cette centralisation est absolument nécessaire. Concernant la priorisation, c’est un objectif à atteindre, mais tranquillement, en concertation. L’idée serait de suivre une série de critères, tout en veillant à l’adéquation des situations individuelles au projet de chaque service. » Et de conclure, sans ménagement : « Certains veulent le beurre et l’argent du beurre. Ils voudraient recevoir les subsides sans qu’on les cadre, tout en garantissant les emplois. »

« L’inclusion, un long chemin »

Dans quelques semaines, un ou une nouvelle ministre de l’Aide aux personnes handicapées prendra la place d’Évelyne Huytebroeck. Il aura la tâche ardue de rédiger les arrêtés d’application du présent décret et donc de trancher des sujets d’importance, relatifs notamment aux missions des services. Des arrêtés qui sont comme autant de jalons posés vers une inclusion considérée comme un horizon lointain… très lointain.

Nouveaux services, redéfinition de missions, changements de noms. Le secteur du handicap devrait changer en profondeur. Voici à quoi devrait ressembler le secteur du handicap dans quelques mois :

• Les services d’appui individuel. On compte dans cette catégorie les services d’appui technique, dont le rôle est important, car ils ont notamment pour mission d’apporter « aide et conseil à la personne handicapée dans le choix, l’acquisition et l’utilisation des aides ». D’autres services sont reconnus dans ce décret : les services d’appui à la communication et à l’interprétation ainsi que le « service d’appui à la communication alternative ». Enfin, les services d’appui à la formation professionnelle vont voir le jour.

• Les services d’appui collectif. On parle ici des associations représentatives des personnes handicapées. Mais pas seulement. Des associations spécialisées en accessibilité pourront être reconnues ainsi que les services de formation aux spécificités du handicap.

• Les services d’accompagnement pour enfants ou adultes. Ces services jouent un rôle de « soutien à l’autonomie ». Ils peuvent endosser de nouvelles missions prévues dans le décret : appui à la formation professionnelle, loisirs inclusifs, accueil familial, etc.

• Les services de soutien aux activités d’utilité sociale. On parle ici d’activités de volontariat et de « promotion des activités d’utilité sociale de la personne handicapée ».

• Les services d’aide à l’inclusion scolaire et extrascolaire. Nouvelle appellation des centres de jour pour enfants scolarisés handicapés.

• Les services de loisirs inclusifs, dont le but est d’organiser des activités de loisirs mixtes, avec des personnes non handicapées.

• Les activités de jour. Dans cette catégorie, on trouve les entreprises de travail adapté. Les services de participation par des activités collectives (Pact) permettront d’organiser « des activités collectives de volontariat au profit de la société ». Les centres de jour deviennent des « centres d’activité de jour » et visent à permettre à la personne handicapée « d’atteindre la plus grande autonomie ». Enfin, les services préparatoires à la formation professionnelle voient le jour.

• Dans la catégorie « lieux de vie », les centres d’hébergement changent de nom. On les appellera désormais les logements collectifs adaptés. Le législateur a ajouté une nouvelle catégorie de services : les services de logement inclusif. Un logement défini comme « un lieu de vie qui rassemble personnes handicapées et personnes valides ». Les services d’accueil familial constitueront la dernière catégorie de lieux de vie adaptés.

Enfin, une place importante est faite au développement de « projets particuliers et innovants ».

Le Sisahm a mis au point une boîte de jeu comprenant des photos et un carnet d’explications en langage « facile à comprendre », de façon que des personnes déficientes intellectuelles puissent comprendre – voire même expliquer – la Convention des Nations unies sur le handicap. Ce projet s’inscrit dans le cadre des démarches du Sisahm pour apprendre à certains de ses bénéficiaires à prendre la parole en public et participer à la vie de l’association, notamment.

Voir à ce sujet la vidéo sur le site www.alterechos.be.