Avec plus de 4.500 décès, c’est un désastre humain qui a frappé les maisons de repos et de soins (MRS). Une catastrophe annoncée, prévisible même, qui s’explique bien sûr par la fragilité des résidents et surtout par la défaillance des autorités publiques accusées d’avoir abandonné le secteur. Mais l’ampleur de la mortalité pose aussi d’autres questions. C’est le fonctionnement même des MRS qui doit être réévalué et, avec lui, la place accordée aujourd’hui aux personnes âgées dans notre société.
C’est un étonnant paradoxe. Au début de l’épidémie, quand personne encore n’imaginait un confinement de toute la population belge, les maisons de repos et de soins ont été les premières à faire l’objet de mesures de protection particulières avec la suppression, dès le 10 mars, de toutes les visites. Puis les MRS ont disparu des radars politiques et médiatiques, mais aussi de l’attention des experts. Il a fallu attendre le début du mois d’avril avant que certaines directions et le personnel soignant ne dénoncent la catastrophe humaine et sanitaire en cours. «Dès l’arrivée du virus, on a tout de suite considéré que le plus grand risque portait sur les personnes âgées, relève Christophe Happe, directeur général d’Unessa, la fédération qui regroupe les organisations du secteur associatif du non-marchand. Mais ensuite, toute l’attention a été consacrée au secteur hospitalier au lieu d’avoir une approche plus proactive sur les structures en amont. Les hôpitaux ont filtré les entrées, les directives étaient de maintenir les gens qui présentaient des symptômes à domicile, en ce compris les maisons de repos. On a déclenché un plan d’urgence hospitalier, il aurait fallu sans doute déclencher un plan d’urgence sanitaire sur l’ensemble des structures d’hébergement d’une région. On a eu trois mesures majeures qui ont permis de maîtriser l’épidémie. Le confinement, les moyens de protection (masques, gants), le dépistage. Pour les maisons de repos, à part le confinement, les deux autres piliers ont été sous-estimés et mis en place trop tard.» «C’est clair, le secteur n’était pas préparé, explique Marc Bouteiller, directeur de la maison de repos Anne-Sylvie Mouzon à Saint-Josse. Nous avons fait appel à du matériel de protection via les réseaux sociaux, mais nous n’avons toujours pas de réserve en oxygène. Et, jusqu’à il y a peu, la consigne des hôpitaux était: gardez vos malades chez vous.» Plusieurs maisons de repos sont ainsi devenues des mouroirs. Et partout, la souffrance morale a été importante.
Les scaphandriers dans la chambre
Le confinement dans les maisons de repos a été précoce et sévère. Le plus souvent, la consigne a été d’«enfermer» les résidents dans leur chambre. Plus d’activités collectives, plus de repas partagé au restaurant, et bien sûr plus de contacts (sinon virtuels) avec les proches. Cet isolement a provoqué chez les plus fragiles le syndrome de «glissement», un phénomène connu dans les maisons de repos, qui amène la personne à se laisser mourir, en refusant, notamment, de s’alimenter. Combien de décès sont-ils dus à ce type de suicide? On ne le saura sans doute jamais. Pour Philippe Andrianne, secrétaire politique d’Éneo, le mouvement des aînés de la Mutualité chrétienne, outre le fait d’avoir considéré les MRS «comme des frigos qu’il suffisait de fermer», l’erreur stratégique a aussi été d’oublier la dimension psychologique de l’isolement. «Le premier réflexe a été de dire: tout le monde dans sa chambre et personne n’en sort. Puis les résidents ont vu entrer chez eux des aides-soignants, masqués, voire habillés comme des scaphandriers. C’est très violent, surtout pour les personnes en perte de repères.»
«Cet isolement a provoqué chez les plus fragiles le syndrome de ‘glissement’, un phénomène connu dans les maisons de repos, qui amène la personne à se laisser mourir, en refusant, notamment, de s’alimenter.»
Caroline Guffens, codirectrice de l’association Le Bien Vieillir et ancienne directrice de la maison de repos du CPAS de Namur, a reçu plusieurs témoignages de personnes âgées, de membres du personnel qui confirment les problèmes posés par le manque de contacts humains: «Malgré la technologie à distance, les liens avec les proches se sont distendus. Tout comme parfois avec le personnel, qui déjà avant l’épidémie ne disposait pas assez de temps pour les besoins relationnels des résidents.» Le port du masque n’a pas arrangé les choses. «Cela déshumanise, c’est vécu comme inquiétant. Les personnes âgées nous disent vivre ce port du masque avec fatalisme, mais en souffrir. Ce n’est pas la vieillesse qui engendre cette envie d’en finir, poursuit Caroline Guffens. C’est l’accumulation du manque de relation avec les proches, de la négligence de certains soignants qui crée la détresse.» Caroline Guffens ajoute que, dans beaucoup de maisons de repos, «cela s’est bien passé. Il y a de grandes différences entre les établissements. Dans certains d’entre eux, le personnel a été totalement dépassé, l’absentéisme a battu tous les records, mais j’ai reçu aussi des témoignages d’un bon encadrement du personnel. C’est une question de management, de valeurs portées ou non par l’institution. Dans les maisons de repos où les travailleurs étaient peu considérés – et ces maisons sont nombreuses –, le personnel n’a pas eu envie d’affronter des difficultés supplémentaires et est parti, mais cela n’a pas été le cas là où, avant l’épidémie, il existait un esprit de cohésion au sein du personnel».
Suivre les consignes, mais pas seulement
La maison de repos Anne-Sylvie Mouzon du CPAS de Saint-Josse et la résidence Franki (groupe Vulpia) à Liège sont deux établissements où «ça s’est bien passé». Aucune contamination chez les 230 résidents de Vulpia ni parmi le personnel, trois décès «suspects» à Saint-Josse. Et une gestion de la crise qui allie rigueur et humanité. «Nous avons cessé les visites plus tôt qu’ailleurs, notamment celle du médecin traitant et nous avons imposé rapidement le port du masque pour le personnel, explique Marc Bouteiller. Nous avons aménagé le 6e étage pour les résidents suspectés d’avoir contracté le Covid. Nous avons respecté la directive de la Cocom imposant aux résidents de manger dans leur chambre, mais, pour le reste, les résidents étaient libres de circuler dans le bâtiment.» La maison de repos bruxelloise dispose d’un magnifique jardin. «Cela a été un sas de décompression, l’endroit où il était possible de se retrouver, de parler. D’une manière générale, j’ai trouvé les résidents très ‘philosophes’ face à ce qui leur arrivait. Ce qui nous a aidés, c’est d’avoir fait un travail préparatoire sur la fin de vie. Nous avons été les premiers à Bruxelles à travailler sur un projet de soins personnalisé. Nous avons des rituels internes, une salle de recueillement quand survient un décès. Nous travaillons avec le personnel, les résidents et leur famille sur l’idée que la mort fait partie de la vie, qu’il ne faut pas l’occulter.» La question a été posée aux résidents s’ils devaient être gravement infectés par le virus. L’hôpital ou rester en maison de repos? Tous ont choisi de rester. À Saint-Josse, les masques n’étaient pas seulement du matériel de protection. «Nous en avons fait quelque chose de ludique, une sorte de déguisement qui nous transformait en ‘docteurs’.»
«Les résidents ont vu entrer chez eux des aides-soignants masqués, voire habillés comme des scaphandriers. C’est très violent, surtout pour les personnes en perte de repères.» Philippe Andrianne, secrétaire politique d’Eneo
À la résidence Franki, le directeur Abdelkebir Hajaoui s’est montré très rigoureux sur les règles d’hygiène. Il a littéralement verrouillé sa maison de repos dès le début de l’épidémie. Plus de visite de médecins, prise de température du personnel, des entrées séparées pour le personnel et les fournisseurs et désinfectées à la javel… Pendant les trois premières semaines, les résidents sont restés libres de se déplacer et «j’étais tout le temps sur le terrain. Cela rassurait». Au bout de trois semaines, le directeur liégeois a reçu la consigne de ne plus ouvrir le restaurant. Les résidents devaient manger dans leur chambre. «Cela a été mal vécu, reconnaît-il. Les résidents nous ont dit leur ras-le-bol, leur lassitude.» La consigne a été levée dès que le dépistage du 2 mai a confirmé que personne n’était contaminé. Les personnes âgées ont toujours pu continuer à circuler dans la maison, à aller dans le jardin. Leur bouffée d’oxygène? Les visites à la fenêtre du mercredi. La maison de repos donne sur l’extérieur via quatre grandes fenêtres et, selon un planning bien précis, les familles ont pu «papoter», avec leur parent, fenêtre ouverte. Seule consigne: le masque pour les visiteurs. «Cela faisait plus de bien au moral que les rencontres WhatsApp», souligne Abdelkebir Hajaoui, qui a dû souvent rassurer les familles. «J’avais tous les jours des appels. Les gens étaient angoissés surtout avec les reportages inquiétants vus à la télévision.» Comme ceux des militaires débarquant, en treillis et battle shoes, pour remplacer le personnel défaillant. Des images qui ont marqué les esprits.
Un absentéisme qui a déstructuré le secteur
«L’absentéisme a été important», constate Marie-Christine Falzone, déléguée permanente CNE pour les maisons de repos. Certains travailleurs sont tombés malades, par épuisement ou parce qu’ils étaient eux-mêmes atteints par le virus, d’autres ne sont plus venus par peur «et je peux comprendre cela», ajoute-t-elle. «Avant l’épidémie, les soignants nous disaient déjà ne plus avoir le temps de soigner les résidents, de les écouter, de les accompagner. La situation dans les maisons de repos était explosive et cela a explosé. Les normes d’encadrement n’ont plus été revues depuis longtemps alors qu’avec des résidents de plus en plus âgés et dépendants, les maisons de repos sont de plus en plus des maisons de soins. Il faut en tirer les leçons. On peut craindre à l’avenir une médicalisation croissante des maisons de repos, mais alors il faut une formation du personnel, des normes d’encadrement adaptées à cette évolution.»
Pour Christophe Happe, l’absentéisme est monté, en moyenne, à 15% au lieu des 3 à 5% habituels. «On a aussi vu du personnel qui est resté sur le pont même quand il présentait des symptômes. Cette crise a permis de le mettre en valeur, mais cette reconnaissance doit se poursuivre sur le long terme» et le directeur d’Unessa de plaider pour la création d’un fonds «blouses blanches» aussi pour les structures de soins dépendant des Régions.
«Il y a de grandes différences entre les établissements. Dans certains d’entre eux, le personnel a été totalement dépassé, l’absentéisme a battu tous les records, mais j’ai reçu aussi des témoignages d’un bon encadrement du personnel.» Caroline Guffens, codirectrice de l’association Le Bien Vieillir
Marc Bouteiller et Abdelkebir Hajaoui ont pu compter sur la solidarité des familles et de leur personnel. Aucune défection, au contraire. «J’ai eu moins de personnel manquant qu’à Noël», explique le directeur de la résidence liégeoise. À Saint-Josse, «personne n’a pris ses congés et le personnel s’est serré les coudes». Marc Bouteiller a engagé, sur fonds propres, un psychologue à mi-temps pour soutenir les professionnels, «une mesure indispensable, car certains sont durement éprouvés». À Liège, le directeur a expliqué aux membres du personnel que le danger, pour eux, ne venait pas des personnes âgées confinées. C’est eux qui risquaient de contaminer les résidents. Et c’est effectivement ce qui s’est produit dans toutes les maisons de repos. Le virus est entré par le personnel.
Faire disparaître les «mammouths»?
Pour Caroline Guffens, la forte mortalité des résidents ne s’explique pas seulement par le manque de matériel de protection et la non-hospitalisation des personnes malades. C’est le modèle même des maisons de repos qui doit être remis en cause. Le seul fait de concentrer en un même endroit plusieurs dizaines de personnes ayant pour caractéristique commune d’avoir un système immunitaire déficient est en soi un problème. Aujourd’hui, on entre dans les maisons de repos de plus en plus âgé (85 ans en moyenne) et de plus en plus dépendants. Les nonagénaires représentent 50% des résidents en MRS alors que plus de deux tiers des décès «Covid» concernent les plus de 75 ans.
«Je suis fâchée, poursuit Caroline Guffens. Cela fait quinze ans que nous sommes nombreux dans le secteur à dire la même chose: il faut arrêter d’avoir des maisons de repos aussi énormes, avec un fonctionnement aussi robotisé, aussi standardisé. Le fait de rassembler dans ce type de lieu des personnes âgées fragilise encore leur système immunitaire en épuisant leurs ressources personnelles.» Le paysage des maisons de repos s’est profondément transformé ces dernières années. Les petites maisons «familiales» ont disparu, avalées par de grands groupes commerciaux qui gèrent des centaines d’institutions (surtout à Bruxelles). Dans les grandes maisons de repos rassemblant plus d’une centaine de résidents, le virus s’est engouffré via un personnel, déjà débordé, passant d’une personne à l’autre, d’un étage à l’autre. Et certains experts de plaider pour le retour des «petites maisons», que ce soit pour les personnes âgées comme pour les jeunes en difficulté ou les personnes handicapées.
«C’est tout le problème des normes qui ont été mises en place ces dernières années, relève Philippe Andrianne. Dans un souci de qualité, ces normes sont devenues de plus en plus sévères et on a obligé ainsi les directions, que ce soit au niveau des crèches, des maisons de repos et autres structures d’hébergement, à faire des économies d’échelle face à l’augmentation des coûts de fonctionnement. Normes de matériel médical, de dimension des chambres, des couloirs… Des pompiers à l’Afsca, tout le monde en a rajouté des couches… Cela rend la survie des petites maisons impossible. Or plus l’infrastructure est importante, plus les résidents sont nombreux, plus grand est le risque de voir un grand nombre de membres du personnel circulant dans ces ‘mammouths’ propager le virus.» Pour Philippe Andrianne, le grand nombre de décès s’explique aussi par la recherche de rentabilité, voire de profit, dans le secteur des maisons de repos.
Quelles leçons tirer pour l’avenir? Pour le directeur d’Unessa, Christophe Happe, les maisons de repos doivent avant tout pouvoir compter sur des acteurs de première ligne dans le domaine médical et sur les hôpitaux, ce qu’ont pu faire les maisons de repos du secteur associatif. Mais la collaboration, ajoute-t-il, ne doit pas être seulement médicale. Il vaut mieux «investir dans un meilleur encadrement du personnel, dans l’engagement de psychologues, de gériatres, dans la collaboration avec les centres de santé mentale que de rembourser des antidépresseurs». Et de plaider également pour l’intégration des maisons de repos dans leur environnement social avec, notamment, des centres de jour qui assurent ce lien entre les personnes qui vivent encore chez elles et la maison de repos.
«L’épidémie va renforcer le secteur des maisons de repos qui vont être subsidiées comme une sorte de ‘service public’ qu’il faut consolider, avec du personnel, des moyens financiers accrus.» Philippe Defeyt
C’est tout le défi des alternatives aux maisons de repos, que les personnes âgées rejoignent le plus souvent à contrecœur. Et la crise Covid aura encore entaché leur réputation, reconnaît Christophe Happe. «Les maisons de repos et de soins sont un ‘modèle dépassé qui ne correspond plus aux besoins et aux attentes des personnes âgées’», écrivaient, en juin dernier, cinq experts dans une carte blanche publiée dans Le Soir. De fait, un peu partout, on voit surgir des expériences entre le domicile et la maison de repos: maisons kangourou, habitats groupés, résidences-services, services d’accueil de jour… Les déclarations de politiques régionales bruxelloise et wallonne montrent une volonté de diversifier l’offre et de soutenir financièrement ces alternatives. Mais l’épidémie ne risque-t-elle pas de balayer ces projets pour concentrer les moyens financiers sur les maisons de repos? L’économiste Philippe Defeyt, signataire de la carte blanche, le craint: «L’épidémie va renforcer le secteur des maisons de repos qui vont être subsidiées comme une sorte de ‘service public’ qu’il faut consolider, avec du personnel, des moyens financiers accrus.» «On est dans une période charnière, estime Caroline Guffens. Soit on va comprendre toutes les erreurs qui ont été commises lors de cette crise, soit, par conformisme et par peur, on va continuer dans la même voie. Y aura-t-il des moyens pour financer les alternatives? Ce n’est pas qu’une question d’argent, mais de vision quant à la place des personnes âgées dans notre société. Cela ne coûte rien de les considérer autrement. De cesser de parler d’elles de manière paternaliste. Les personnes âgées ne sont pas des enfants et elles ne sont pas nécessairement fragiles. C’est la manière dont on les traite qui les fragilise.»
