Consultations en ligne, applications, « emballages intelligents »… Le domaine de la santé fait l’objet d’innombrables avancées technologiques. Celles-ci sont-elles une aubaine ou une menace pour les public plus fragilisés? Compte-rendu du débat organisé par Médecins du monde et l’Agence Alter ce vendredi 21 octobre.
Shelley Taylor travaille depuis vingt ans dans le domaine des nouvelles technologies dans la Silicon Valley. Bouleversée par la photo de Aylan Kurdi, cet enfant kurde retrouvé mort sur une plage turque en septembre 2015, elle retrousse ses manches et décide de passer à l’action. «J’ai lu plein d’articles sur les réfugiés, j’ai parlé à toute une série d’organisations pour voir quels étaient les besoins, relate-t-elle. Je me suis rendu compte que ces réfugiés sont assez éduqués et connectés.» L’idée de créer une application utile aux réfugiés germe dans son esprit pétillant. Aussitôt dit, aussitôt fait. Shelley Taylor investit un million de livres et crée la Refugee Aid App, grosse base de données qui centralise l’ensemble des ressources qui peuvent être utiles aux réfugiés dans un lieu donné. L’application, construite en partenariat avec plusieurs organisations de terrain – dont Médecins du monde en Belgique – compile aujourd’hui les informations relatives à sept pays et à plusieurs centaines d’organisations reconnues.
Également à l’ordre du jour de l’entrepreneuse: le projet de «medical passeport», sorte de dossier médical anonyme, disponible sur smartphone et accessible via un code d’accès, qui permettrait d’améliorer la continuité des soins d’un service à l’autres, d’un pays à l’autre.
Médecine à distance: plus de prévention vs plus d’isolement
Les nouvelles technologies offrent aux patients et aux professionnels de la santé leur lot d’opportunités. Mais elles présentent aussi des risques. Exemple? Que ce soit dans le cadre de la télémédecine (téléconsultation, télésurveillance médicale…) ou des plateformes «e-sante» créée pour améliorer la communication entre les professionnels de la santé, un océan de données numériques déferle tous les jours sur le web, soulevant des questions en termes de protection de la vie privée, de confidentialité ou encore de secret médical.
Avec le développement de la télémédecine, c’est aussi la manière dont la santé est envisagée qui va prendre de nouvelles formes. «L’e-santé devrait engendrer un glissement vers un système de santé plus préventif et axé sur le bien-être», explique François Roucoux, médecin et informaticien, référent informatique au Grand Hôpital de Charleroi. «Le monitoring à distance permet de mieux comprendre sa propre santé et d’adopter des comportements plus sains.» Mais la médecine à distance ne sera-t-elle pas aussi le terreau d’un isolement plus grand des personnes les plus fragiles? C’est ce que craint Cyril Brard, chargé de mission NTIC chez Eneo, mouvement social des aînés: «Si le médecin, l’infirmière n’ont plus besoin de se déplacer, cela peut être destructeur en termes de lien social, et c’est particulièrement vrai pour le public des aînés, déjà fortement isolé.»
Une santé plus démocratique?
«L’e-santé va aussi engendrer des relations soignants-soignés plus horizontales, plus collaboratives, avec un patient qui co-construit sa santé avec le soignant», continue François Roucoux: «L’idée, c’est que le patient amène ses propres connaissances dans la relation de soins. Et que le médecin devienne une sorte de ‘coach’. Même si cette approche ne fait pas l’unanimité.» Cette nouvelle responsabilisation du patient dans la gestion de sa santé pourrait amener à des dérives. L’adoption de «bons comportements» par les patients sera-t-elle contrôlée? Avec le risque que les assurances privées adaptent leurs primes selon un système de bonus malus qui serait lié aux attitudes des patients.
Autre question qui plane, quelle est l’accessibilité financière et cognitive des patients à ces outils? «Les aînés sont un des publics les plus touchés par la fracture numérique, illustre Cyril Brard. Or de plus en plus d’outils, de services sont liés à l’informatique en matière de santé. Ils sont un peu perdus là-dedans. De même qu’ils sont perdus dans le choix du matériel technologique, des applications…» La fracture numérique risque aussi de laisser de côté certains médecins. «Les logiciels de partage des données sont plus adaptés à la pratique individuelle. C’est beaucoup moins évident pour les pratiques de groupe et multidisciplinaires», commente dans la salle Jerry Wérenne, du Projet Lama. Toute l’e-santé passe par la carte d’identité électronique, ajoute aussi ce dernier. Or une forte proportion de patients précarisés est sans carte fonctionnelle au moment de la consultation, voire sans carte du tout…
Les patients précarisés sont plus fragiles que les autres au niveau de leur santé. «Si l’on pense à toutes les promesses de l’e-sante, ils pourraient en retirer beaucoup de bénéfices, conclut François Roucoux. Encore faut-il dépasser les écueils de l’analphabétisme par rapport aux outils numériques, de l’accès au matériel et de leur plus faible potentiel d’autonomisation. Si l’on pense aux enjeux liés au ‘big data’ et aux assurences privées, les patients précarisés pourraient être les premiers à être piégés ou sanctionnés par ces systèmes.» D’où un nécessaire accompagnement de ces patients.
Un marché en or
Le secteur des technologies médicales fait massivement appel au monde de l’entreprise lucrative. Le souhait du gouvernement, selon François Rocoux, est que l’entreprise devienne un partenaire à part entière dans ce champ. Il faut réguler tous ces outils, réagit Isabelle Heymans, de l’ONG Médecins du monde: «Les médicaments orphelins ne sont pas développés car ils ne rapportent rien. Le même problème va se poser dans le numérique. On ne va pas développer des outils qui ne rapportent rien.» Et de lancer un appel du pied aux acteurs de l’économie sociale, très peu actifs dans ce domaine.
Très peu actifs? Une exception se dénote: la scrl Champ-Libre, à Liège, société coopérative à finalité sociale, a notamment développé le logiciel Chill destiné aux travailleurs sociaux et de la santé. «Cet outil poursuit deux objectifs, explique Julien Fastré. Une meilleure transmission d’informations entre les collègues d’une association, d’un service, particulièrement utile dans le cadre d’équipes multidisciplinaires avec des temps de travail variables; une collecte automatique des données et des statistiques nécessaires aux rapports d’activités, facilitant ainsi un certain nombre de démarches administratives. (Lire à ce sujet: «Licence to Chill», Alter Échos n°420, mars 2016.) «L’avantage du libre, ajoute Julien Fastré: si une application en ligne est gérée par une entreprise privée, on n’a pas accès au serveur. Une appli privée peut aussi disparaître du jour au lendemain, elle présente une certaine volatilité. Tandis que le logiciel libre est une sorte de bien commun.»
«Quoi qu’il en soit, les nouvelles technologies ne vont pas améliorer l’état de santé des personnes des Belges, conclut le développeur de Champ-Libre, qui est aussi travailleur social. L’état de santé va s’améliorer si les inégalités diminuent.»
En savoir plus? Lisez notre dossier «Social digital: prescrire ou proscrire?» (Alter Échos n° 432)
Qu’on le veuille ou non, les nouvelles technologies s’infiltrent à la vitesse de la lumière dans toutes les veines de notre vie. Dans notre santé. Dans les universités. Dans le social. Vont-elles marquer la fin de la relation humaine ou plutôt favoriser le lien? Pour en savoir plus, rencontrez Pollux, le robot nouveau-né du CHU de Liège (lire«L’hôpital aux trois robots rigolos»).
Le numérique est-il un facteur de démocratisation des savoirs et de diffusion des talents? (Lire «À Molenbeek, les nouvelles technologies comme horizon» et «Rentrée en ligne pour les réfugiés de Louvain-la-Neuve»). Ou signe-t-il le retour d’une nouvelle forme de fracture sociale? (Lire «Santé connectée, santé pour tous?»)
Réponses en demi-teinte dans ce dossier.
