«Partenaire, naturel, prenant» sont les trois mots qui viennent immédiatement à l’esprit de Caroline Fafchamps, pour définir son rôle d’aidante proche. «Légalement, je suis aidante proche depuis que le statut existe, sinon depuis la naissance de mon fils Pablo; donc ça fait 10 ans. Quand c’est un handicap de naissance, on devient aidant proche petit à petit. Son bébé, c’est normal de s’en occuper, c’est évident et puis, dans mon cas, il n’y a pas d’autres possibilités correctes», déclare cette maman d’un enfant en situation de handicap moteur complexe. En 2014, une loi est publiée au Moniteur belge, définissant un aidant comme une personne apportant une aide et un soutien continu ou régulier à un proche dans une situation de grande dépendance (lire «Aidants proches : ‘Après la loi, on fait quoi?’», Alter Échos web, 27 avril 2015, Nastassja Rankovic.). Elle pose les bases de la reconnaissance officielle du statut d’aidant. Et en 2019, après de nouvelles négociations, un complément de loi est voté, permettant aux aidants reconnus de bénéficier d’un congé thématique d’un mois.
Depuis le 1er septembre 2020, ces deux lois sont entrées en vigueur. La législation prévoit une reconnaissance de l’aidant proche, d’une part, symbolique et, d’autre part, sous certaines conditions, elle accorde un congé thématique d’une durée d’un mois. L’aidant peut obtenir la reconnaissance générale via une attestation sur l’honneur envoyée à sa mutuelle. En revanche, pour bénéficier du congé thématique, il faut prouver que la perte d’autonomie de la personne aidée est assez importante, selon des barèmes de dépendance, et que l’aidant lui apporte au minimum 600 heures de soutien par an. Ce mois de congé, sur une base horaire à temps plein, est comptabilisé dans le calcul de la pension. Une compensation financière est d’ailleurs prévue par l’ONEm (Office national de l’emploi). Cependant, le congé ne peut se prendre qu’une fois seulement dans toute la carrière professionnelle de l’aidant.
Pour l’asbl Aidants proches Bruxelles, «ce congé convient plus à une aidance sur du court terme. Dans le cas d’un enfant polyhandicapé, où le parent sera aidant proche toute sa vie, ce mois de congé ne va pas suffire. Heureusement qu’il existe d’autres types de congés thématiques qui peuvent se cumuler, comme le congé pour soins palliatifs, le congé parental ou encore le congé pour assistance médicale». De plus, si l’aidant proche a déjà cessé de travailler, il peut demander la reconnaissance de statut, mais n’a pas droit au congé, qui est prévu pour les salariés seulement. Pour Caroline Fafchamps, ces conditions sont trop restrictives: «Je suis institutrice primaire, mais j’ai arrêté de travailler, car c’était devenu trop compliqué à combiner avec les horaires de l’école spécialisée, les rendez-vous médicaux, la rééducation, les tâches ménagères, etc. Autour de moi et dans le secteur du handicap, il y a très peu de personnes qui entrent dans les conditions pour bénéficier de ce mois de congé.» D’après un rapport de Partenamut datant de 2018, seuls 38% des aidants ont une activité professionnelle.
Faire entrer les «aidants proches» dans le vocabulaire courant
Si la loi date d’il y a moins d’un an, un certain nombre de personnes ont introduit une demande de reconnaissance. D’après des chiffres de la Mutualité chrétienne, au 1er janvier 2021, ce sont 2.797 demandes de reconnaissance générale qui ont été émises et 700 reconnaissances avec avantages sociaux (personnes pouvant prétendre au congé thématique). Malgré le peu de personnes répondant aux conditions, certains aidants proches ont déjà pu bénéficier du congé thématique. D’après les chiffres de l’ONEm, depuis septembre 2020, 15 personnes ont pris un mois de congé (11 femmes et 4 hommes). Il est intéressant de noter que 14 d’entre elles proviennent du nord du pays et que la moyenne d’âge des personnes ayant recours au congé aidant proche est de 51 ans environ.
Le congé reste encore peu connu et il y a une grande méconnaissance autour de la figure de l’aidant, notamment une difficulté à s’étiqueter comme tel et donc à accéder à l’information. Pourtant, en Belgique, on estime à 10% de la population le nombre de personnes apportant du soutien à un proche de manière régulière. Pour l’asbl Aidants proches Bruxelles, «le but premier de la loi quand elle a été pensée était de visibiliser les aidants proches, pour qu’ils puissent s’autoreconnaître et prendre conscience des difficultés que ce rôle peut engendrer au quotidien. Cette reconnaissance est une première étape, elle permet à des professionnels de mieux prendre conscience du rôle joué par les aidants».
«J’ai une amie qui a un fils avec de nombreux troubles de comportement et des stomies, elle n’a pas droit au service de répit. Son fils est refusé partout.» Caroline Fafchamps, aidante proche
Un droit au répit
Le congé aidant proche offre une solution de repos temporaire. Pour une solution plus structurelle et une meilleure reconnaissance, la question d’une «rémunération» financière pour les aidants proches figure aussi dans les discussions. En Flandre, «une allocation pour l’aidant proche (mantelzorgpremie) est disponible dans certaines communes et provinces en Flandre, mais est davantage considérée comme un petit montant fourni aux aidants proches, comme une forme de reconnaissance pour leur travail, plutôt qu’une compensation financière à l’échelle d’un salaire», rapporte le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE). Depuis mars 2021, le gouvernement flamand octroie une prime d’encouragement aux aidants proches, sous la forme d’une allocation allouée en plus de celle de l’ONEm.
Pour l’asbl Jeunes & Aidants proches (lire «Une maison pour soutenir les jeunes aidants proches», Alter Échos n° 473, avril 2019, Pierre Jassogne), un soutien financier comporterait le risque de maintenir ’aidant dans ce rôle. «On n’a pas de position arrêtée sur ce volet financier, explique-t-on du côté d’Aidants proches Bruxelles. Mais, quand on écoute les aidants, ils sont favorables à une compensation financière, surtout en cas d’arrêt de travail. Il y a aussi tous les frais médicaux, les frais à domicile, les transports, etc. Parmi les personnes qui deviennent aidantes, beaucoup se retrouvent dans une situation de précarité.»
Ce qui est indéniable, c’est le besoin de répit des aidants. Dans un premier temps, pour leur assurer une bonne santé physique et mentale, mais aussi pour pouvoir continuer de s’occuper de leur proche. Comme le résume bien Caroline Fafchamps, «quand on est aidant proche, on ne peut ni être malade ni se blesser. Je suis restée huit ans sans aller chez un gynécologue, après avoir dû annuler trois rendez-vous de suite, par manque de garde». Une situation qui ne s’est pas améliorée à l’arrivée de l’épidémie, où les aidants se sont souvent retrouvés confinés au chevet de leur proche. Certes, certaines mutualités permettaient déjà de bénéficier de services spécifiques avant la loi, via des aides ménagères et familiales ou plus de séances de psychologie remboursées. Il existe aussi des services de répit pour les familles, sous forme de garderie ou au domicile, mais Caroline Fafchamps regrette le manque d’accessibilité de ces services: «J’ai une amie qui a un fils avec de nombreux troubles de comportement et des stomies, elle n’a pas droit au service de répit. Son fils est refusé partout.»
Avec le vieillissement de la population ou encore la politique du maintien à domicile, le statut d’aidant proche pourrait concerner bien plus qu’un Belge sur 10, dans les années à venir.
Les dangers du surmenage pour les aidants, Fanny Calcus les connaît bien. Depuis quelques années, elle accueille des familles d’enfants porteurs d’un handicap ou d’une pathologie lourde à la Casa Clara, à Bruxelles. Elle-même aidante proche de sa fille pendant trois ans, il lui semblait primordial d’ouvrir une structure où les aidants puissent venir souffler. Pour elle, «une des plus grosses difficultés en tant qu’aidants proches, c’est admettre que l’on a besoin d’aide, reconnaître que l’on est fatigué, et pouvoir s’accorder un moment de pause, même si notre aidé est dans un état de santé physique ou mentale grave». L’asbl est une manière de pallier un manque, en créant des espaces où les aidants «peuvent échanger avec d’autres parents dans la même situation et bénéficier pendant quelques heures d’un soin de bien-être psychocorporel, à des prix abordables».
Un besoin de solutions pensées par et pour les aidants
«C’est surtout au nom de l’amour que l’on devient aidant, ce n’est pas un rôle qui est vraiment choisi, c’est parfois vécu comme un devoir familial ou culturel», souligne Aidants proches Bruxelles. Si les personnes interrogées reconnaissent l’épanouissement que peut procurer l’accompagnement d’un proche, endosser ce rôle n’est pas sans répercussions sur la carrière professionnelle, la vie sociale ou la santé mentale. Au vu de la diversité des profils et des situations de dépendance, les dispositifs d’aide doivent être pensés en consultation avec les principaux concernés afin de permettre à l’aidant de choisir son statut en tout état de cause et non pas par manque d’alternative.
Pour Caroline Fafchamps, «il faudrait réfléchir à des aménagements de temps de travail puisque les horaires ne sont pas forcément compatibles. Ou même offrir la possibilité de ne pas travailler lorsque le travail d’aidante est trop important, tout en conservant un niveau de vie correct». L’asbl Aidants proches Bruxelles, elle, souhaiterait que l’on comptabilise dans le calcul de la pension toutes les années où une personne est aidante proche. «L’aide informelle qu’elle apporte a toute son importance dans la mise en place des soins. De plus, c’est un gain financier pour l’État.» Sciensano vient de lancer depuis mi-mars une deuxième enquête «Power to Care» sur le bien-être et le besoin de soutien des personnes et professionnels d’aide et de soins. Le but: fournir des informations pour les décideurs politiques et les gestionnaires afin qu’ils puissent prendre des mesures ciblées. Au niveau politique, les choses évoluent petit à petit et pourtant l’enjeu est de taille. Avec le vieillissement de la population ou encore la politique du maintien à domicile, le statut d’aidant proche pourrait concerner bien plus qu’un Belge sur 10, dans les années à venir.
«L’heure n’est pas à l’unification autour d’un statut commun au niveau européen», tel est le constat principal de Claire Champeix, chargée de Mission chez Eurocarers, le réseau européen qui met en lien des associations et des instituts de recherche du secteur des aidants proches en Europe.Alter Échos : Pourquoi y-a-t-il une difficulté à légiférer autour des aidants proches en Europe ?Claire Champeix : En premier lieu, parce la protection sociale et la santé sont des compétences des États membres. Toutefois, la Commission Européenne coordonne le travail des États membres et a pour rôle de faire valoir l’accès à l’emploi par exemple, ou encore l’égalité des genres. Si certaines recommandations adoptées à l’échelle européenne ne sont pas contraignantes pour les États, elles favorisent les échanges de bonnes pratiques et soutiennent les politiques mises en place à l’échelle locale par des financements. La directive de la Commission sur la réconciliation entre vie privée et vie professionnelle, qui elle est contraignante, inclue les aidants proches. Cette directive est entrée dans le droit de l’Union Européenne en 2019 et les États membres ont à présent jusqu’à 2022 pour l’appliquer sur leur territoire. Elle prévoit cinq jours de congé par an pour les aidants. Ce n’est pas beaucoup, mais c’est quand même une semaine supplémentaire. Ce congé existait déjà dans certains pays, mais il s’agit d’une reconnaissance en soi, même s’il est trop souvent accordé au compte-goutte par les employeurs et que tous les aidants ne peuvent en bénéficier.AÉ : Les compétences de la Commission européenne sur l’accès au marché de l’emploi notamment peuvent-elles concerner directement les aidants ?CC : L’accès au marché de l’emploi est rendu très difficile pour un aidant proche. On voit clairement une corrélation entre des difficultés économiques et le fait d’être aidant. Les aidants, par rapport aux non-aidants sont relativement plus pauvres, surtout s’ils ne travaillent pas. Lorsque les aidants exercent une activité professionnelle, l’écart est moins important, mais on constate tout de même que ce sont plus souvent des gens à temps partiel, ou qui ont moins de responsabilités. Tout cela a évidemment un impact sur leur revenu. Récemment, Olivier De Schutter, rapporteur spécial des Nations-Unies sur l’extrême pauvreté et les droits humains, a fait des déclarations concernant l’Europe. Il pointe du doigt les politiques d’emploi qui travaillent beaucoup à motiver les personnes à trouver un emploi par des restrictions aux allocations, mais ne considèrent pas assez la question de l’accompagnement et de la prise en charge, que ce soit de jeunes enfants ou de personnes qui ont besoin de soins à long terme. Pour Olivier De Schutter, ces politiques de l’emploi poussent même des personnes vers le chômage et la pauvreté, parce qu’elles sont entravées par leurs responsabilités et ne sont donc pas en situation d’accéder à l’emploi comme on le leur propose.AÉ : Via quels leviers la Commission européenne peut-elle soutenir des politiques en faveur des aidants à l’échelle nationale ou locale ?
CC : Il y a 3 ans, la Commission et les États membres ont adopté le Pilier Européen des droits sociaux, qui regroupe 20 principes qui concernent les droits de chaque citoyen. Dans ce socle européen des droits sociaux, un bon nombre des principes édictés concernent indirectement les aidants : l’accès à l’éducation (pour les jeunes aidants), le soutien à l’emploi, l’égalité entre les hommes et les femmes ou encore l’équilibre entre la vie professionnelle et la vie privée. Dans le cadre de ce pilier social, il y a un principe qui stipule que chacun doit pouvoir accéder à des soins de longue durée, de qualité, … Ce qui est loin d’être le cas. En 2022, la Commission proposera une initiative afin d’amener les États membres à converger vers un niveau de service de soins de longue durée qui soit plus satisfaisant. Les aidants représentant une part importante des travailleurs et des prestataires de soins, on ne peut donc pas parler de soins de longue durée, sans parler des aidants.
AÉ : Quelle est la proportion de soins administrés par des aidants informels (d’ « informal carers », « aidant proche »en anglais) en Europe ?
CC : On estime que 80% des soins en Europe sont assurés à domicile par les membres de la famille ou des amis. Beaucoup de gens veulent à un certain moment de leur vie, avoir la possibilité d’être aidant et ne pas être obligé de placer un proche en institutions par manque de choix. Les aidants font partie de la question, mais aussi du problème, ils font partie de l’écosystème des soins de santé. Pourtant, ce que l’on constate dans de nombreux pays, c’est que si vous êtes en situation de grande dépendance et que vous voulez aller en institution, vos frais seront couverts. Par contre, si vous avez un niveau de dépendance faible, avec des besoins limités, comme des aides à domicile, alors la prise en charge est beaucoup plus rare. À cause de ces aides limitées, se développent des situations de grande tension, qui accentuent les difficultés des aidants et ne permettent pas à la personne aidée de bénéficier d’une bonne qualité de vie. In fine, cela peut accélérer la prise en charge lourde. On en arrive à des situations d’hospitalisation d’urgence qui, au final, ne sont pas économiques. Il faut réussir à sortir du court terme.
AÉ : Quelles sont les solutions qui se dessinent à l’échelle nationale ou régionale dans les différents états européens ?
CC : Même s’il est difficile de comparer les pays entre eux, nous avons essayé de compiler dans un tableau récapitulatif d’avoir une vue d’ensemble des avancées, au niveau européen. C’est une vision assez positive de la réalité, puisque dès qu’une disposition existe en faveur des aidants, même de manière limitée, nous l’avons prise en compte. De plus, dans la plupart des pays, c’est un aspect qui est souvent décentralisé, qui dépend des régions. D’une région à l’autre, voire d’une ville à une autre, on peut avoir des systèmes qui varient énormément.
AÉ : Avez-vous des exemples ?
CC : Récemment, on constate des petites reconnaissances sur la question des jeunes aidants. En Suède par exemple, l’Association Régionale du Comté de Kalmar réalise un projet qui aborde la question du décrochage scolaire. Diverses initiatives ont été élaborées via des travaux pratiques, afin d’aider les jeunes aidants à atteindre le deuxième cycle de l’enseignement secondaire. L’Écosse quant à elle, prévoit une allocation spécifique pour les aidants proches et a introduit une indemnité spécifique pour les jeunes aidants depuis 2019. Cette aide permet aux jeunes aidants d’obtenir un répit et leur permet d’accéder aux mêmes opportunités de vie que les jeunes de leur âge. De plus, l’Écosse a mis en place un Parlement des aidants qui se tient annuellement depuis 2012 et qui constitue un grand débat public sur les questions liées à l’aidance. En Irlande, l’allocation pour les aidants existe depuis 2001, c’est un des pays européens avec le champ le plus étendu en matière de droits sociaux. Une des limites cependant, réside dans le fait que lorsqu’on ne veut plus être aidant, il est difficile d’en sortir, puisque le système repose sur les aidants, qui sont indemnisés pour ça.
AÉ : Y-a-t-il des pays dans lesquels la question des aidants n’est pas à l’agenda politique ?
CC : Oui, à l’échelle européenne, il existe encore certains pays où nous n’avons pas d’associations référentes sur place. C’est le cas des pays baltes (sauf en Estonie, même si la mobilisation reste fragile), mais aussi des pays de l’ancien bloc de l’Est. On constate dans ces pays-là, une faible culture de mobilisation autour des aidants proches, bien souvent parce que leur rôle n’est pas reconnu comme tel. Lorsqu’il y a un statut reconnu, il y a des associations, des représentants. Quand dans certains pays la question des aidants n’existe pas en tant qu’objet politique, il n’y a pas de mobilisation à l’échelle locale.
En savoir plus
«Aidants proches : vers la reconnaissance d’un statut?», Alter Échos web, 24 février 2017, Vincent Balau.
«Assurer le logement des aînés ne sera pas de tout repos», Alter Échos n° 384, juin 2014, Martine Vandemeulebroucke.
«Soutien des aînés à domicile, une priorité à financer», Alter Échos n° 387-388, septembre 2014, Marinette Mormont.
