VIH: la discrimination contamine encore le corps médical

Alors qu’on parle d’une «normalisation» de l’épidémie (chronicisation de la maladie, avec des traitements plus efficaces et moins lourds), les discriminations à l’égard des personnes séropositives existent toujours dans les milieux médicaux en Belgique. Comment expliquer cette absurdité?

Roberto (prénom d’emprunt) s’est fait diagnostiquer «séropositif» lors d’un don de sang en Espagne. «Je ne veux pas discriminer, mais c’est toujours la même histoire. Les positifs, c’est toujours des homos», a réagi, désapprobatrice, la femme qui le recevait, tout en lui demandant de signer un papier attestant qu’il était au courant de son état au moment du don. Depuis lors, ses expériences avec le corps médical ont été faites de hauts et de bas. D’une dentiste qui, en pleine manœuvre dans la bouche du jeune homme, lui lance, avec un brin d’insouciance: «Ah bon, vous prenez des rétroviraux contre le VIH?» à un médecin ORL, subitement pris de panique lors de l’examen, en apprenant la «nouvelle»… le fossé est grand. «Il n’a pas voulu regarder ma gorge», précise Roberto. Le jeune Espagnol est arrivé en Belgique il y a trois ans. Depuis, il est suivi par un médecin spécialisé dans un centre de référence VIH/sida. Et mis à part quelques soucis d’ordre administratif, «tout se passe très bien». «Mais quand tu vas chez un généraliste, que ce soit en Espagne ou ailleurs, alors ses idéaux, sa situation personnelle entrent en ligne de compte. C’est comme pour l’avortement.»

En Belgique, si la très grande majorité des personnes séropositives se déclarent satisfaites de leur suivi médical, aussi stupéfiant que cela puisse paraître, nombreuses sont aussi celles qui rapportent avoir subi des discriminations dans le milieu des soins. C’est ce qui ressort de l’enquête sur les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH en Belgique (1) menée entre 2010 et 2012 par la Plate-forme prévention sida et l’Observatoire du sida et des sexualités. Plus de 13% des personnes interrogées ont ainsi déclaré avoir connu un refus de soins du fait de leur séropositivité (ce pourcentage monte à 22,2% dans le cas des personnes homosexuelles). Côté chiffres toujours, 15% des répondants disent avoir entendu des propos désobligeants de la part du personnel médical, plus de 21% ont «ressenti de la gêne» et presque 13% ont appris que leur statut sérologique avait été révélé à un tiers à leur insu.

Il n’y a pas de données concernant l’évolution du phénomène. Cette étude était la première du genre en Belgique et elle n’a pas encore été renouvelée. «Évidemment, comparé aux années quatre-vingt et nonante, avant l’arrivée des traitements rétroviraux, l’évolution est assez positive, commente Charlotte Pezeril, de l’Observatoire du sida et des sexualités. À cette époque-là, il y avait une protection excessive de la part du personnel médical, que l’on voyait régulièrement arriver avec une combinaison, un peu comme dans les images que l’on voit aujourd’hui avec Ebola. Ce sont des choses qui n’arrivent plus qu’exceptionnellement aujourd’hui. Mais les réactions sociales demeurent très stigmatisantes, y compris dans les milieux de soins, continue la chercheuse. C’est assez désolant.»

Ces constats, corroborés par les témoignages recueillis par l’asbl de promotion de la santé Ex Aequo, qui travaille spécifiquement avec le public des «hommes ayant des relations avec des hommes» (HSH), ont mené l’association à relancer en ce début d’année sa campagne «Je cherche un TTBM» («très très bon médecin»). La campagne vise à répondre aux demandes de personnes à la recherche d’un praticien grâce à la création d’une liste de médecins «gay-friendly» (2). Les médecins «ouverts à la question», en s’inscrivant à la plate-forme, adhèrent à une charte qui, une fois signée, «indiquera aux patients gays qu’ils pourront parler sans crainte et qu’ils auront un interlocuteur dont les connaissances sont adaptées à leurs besoins spécifiques».

De la difficulté de parler des pratiques sexuelles

L’acceptation de l’homosexualité. C’est le prisme par lequel le docteur Didier Piquard, médecin généraliste et membre du conseil d’administration d’Ex Aequo, analyse le phénomène. Pour lui, l’homophobie est toujours bien présente dans l’inconscient collectif. Y compris chez les médecins. Mais, au-delà de l’homophobie en tant que telle, règne aussi une certaine ignorance par rapport à la culture et aux pratiques homosexuelles. «Par défaut, on considère qu’une personne est hétérosexuelle, explique le médecin. Il peut y avoir une maldonne dans la façon dont on interprète les symptômes, ce qui peut être très préjudiciable.»

Plus largement, c’est la difficulté d’aborder les questions sexuelles et liées aux infections sexuellement transmissibles (IST) dans la relation entre médecin et patients qui se pose. La majorité des médecins sont âgés, décrypte Didier Piquard. Ils ont été formés avant l’explosion des IST. La formation des jeunes médecins serait aujourd’hui plus adéquate, en tout cas au plan technique et théorique. Car la prise en compte du contexte de ces maladies et l’aspect relationnel médecin-patient continuent d’être les abonnés absents de la formation de base des médecins.

«Je participe aux groupes Balint (travail de groupe visant à aider le médecin à acquérir des qualités psychothérapeutiques, NDLR), explique de son côté la docteure Anne Gillet-Verhaegen, médecin généraliste et présidente du Groupement belge des omnipraticiens (GBO). On y réfléchit à la relation thérapeutique, afin de nous permettre d’accueillir la confidence de quelqu’un en évitant de mettre trop en avant nos propres croyances culturelles, nos références, car cela peut nous empêcher de rencontrer la personne.» Mais très peu de médecins font ce type de travail. Et la formation continue, de son côté, n’accorde elle aussi que très peu de place à la question de la relation médecin-patient. Pour la présidente du GBO, si la problématique se cristallise ici autour de l’homosexualité, c’est bien plus largement la question de la différence, quelle qu’elle soit, qu’il faut travailler. «Une femme qui a cinq amants pourrait vivre le même type de difficulté dans sa relation avec son médecin.»

La société, de plus en plus normative et hygiéniste, pousserait peut-être aussi les médecins à être plus moralisateurs qu’auparavant face aux comportements à risque. «Il y a eu depuis trente ans toute une démarche liée aux droits des patients, explique Anne Gillet-Verhaegen. Les médecins de 60-65 ans ont brisé le paternalisme qui caractérisait la relation médecin-patient. Mais il y a aujourd’hui de jeunes médecins qui sont, à nouveau, très paternalistes. Cela peut être le cas, aussi, quand ils viennent de pays hors de l’Europe, et qu’ils n’ont pas fait tout ce travail.» Comment pourrait donc se positionner un médecin vis-à-vis de l’homosexualité alors que, dans son pays d’origine, elle est toujours considérée comme un délit?

Le sida, toujours synonyme de malédiction?

«La première fois que j’ai vu mon médecin après mon diagnostic, se rappelle Roberto, il m’a d’emblée rassuré: ‘Aujourd’hui, on ne meurt plus du sida. Tu partiras peut-être un an ou deux plus tôt, félicitations, tu vas échapper au pire de la vie’.»

Pourtant, la représentation de la maladie semble encore parfois empreinte des ombres de «la mort qui rôde», un peu de la manière dont elle était véhiculée lors des grandes campagnes de prévention des années quatre-vingt et nonante. Ces grandes campagnes qui ont marqué les esprits de tous. Pour les séropositifs, l’annonce du diagnostic reste d’ailleurs «une période d’angoisse qui n’est pas toujours rationnelle et qui est liée à l’histoire de la maladie», précise Charlotte Pezeril.

Le VIH/sida demeure une maladie socialement peu acceptée, assortie d’une culpabilisation liée aux comportements auxquels elle serait liée, et à ses voies de transmission. Et la contamination en tant que telle reste une crainte, y compris chez certains professionnels de la santé. C’est notamment le cas de certains services chirurgicaux, de dentistes ou de gynécologues, à qui il arrive de refuser des soins, de manière plus ou moins explicite.

«On a refusé à une personne, à deux reprises et dans deux hôpitaux différents, de l’opérer pour un recollement des oreilles. Ce refus était lié à sa séropositivité», illustre Charlotte Pezeril, qui est en train d’analyser l’ensemble des plaintes déposées par des personnes séropositives auprès du Centre pour l’égalité des chances et la lutte contre le racisme (3). «L’impact d’un tel refus peut être très profond, analyse-t-elle. Cela va influencer son rapport au système de soins de manière générale. La personne pourra être incitée à ne plus dire sa séropositivité ou à s’auto-exclure de certains soins.»

Face au risque, l’atmosphère est à la prudence individuelle, commente quant à elle Anne Gillet-Verhaegen: «À l’heure actuelle, on parle beaucoup du bien-être des médecins, de la conciliation vie privée-vie professionnelle par exemple. C’est très important évidemment. Mais l’engagement collectif dans notre métier est beaucoup moins mis en avant. Cela dit, je reste sidérée d’entendre qu’il y a des refus de soin de la part de confrères. D’autant plus que, même s’il y a toujours un risque, le sida est finalement une maladie très peu contagieuse.»

Adhérer à la liste de TTBM?

Tous sont unanimes. Il faut davantage former, sensibiliser les médecins à la relation thérapeutique, «à la différence», aux questions liées à la sexualité… Mais comment expliquer le manque d’adhésion, jusqu’ici, à la liste «TTBM»?

«Pourquoi ne pas faire aussi un groupe de médecins ‘polygamie-friendly’? s’étonne Anne Gillet-Verhaegen, qui conteste l’idée d’être étiquetée ‘gay-friendly’. Ce que je suis évidemment», précise-t-elle sur-le-champ, pour être sûre d’être bien comprise.

Une liste comme ça, «oui c’est utile en Belgique, de par la nature du ‘marché médical’. Parce que tu dois choisir ton médecin. Or si tu dois ‘faire ton marché’, c’est intéressant de savoir qui est ‘gay-friendly’ ou pas», estime Roberto, qui espère néanmoins que ça ne sera plus nécessaire dans quelques années. Quand la sensibilisation aura fait son effet sur le corps médical. Roberto, qui nous révèle en passant, avec un doux mélange d’humour et d’ironie, avoir été contaminé… par un médecin.

L’épidémie de VIH concerne essentiellement des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), principalement belges ou européens, et des hommes et femmes, principalement originaires de pays d’Afrique subsaharienne, qui ont contracté le virus par le biais de rapports hétérosexuels. En 2013, 1.115 nouveaux cas d’infection par le VIH ont été diagnostiqués en Belgique, ce qui correspond à 3,1 nouveaux cas en moyenne chaque jour. Le nombre de diagnostics d’infection a diminué de 9% par rapport à 2012. Une baisse qui s’explique essentiellement par une diminution du nombre de diagnostics VIH parmi la population provenant d’Afrique subsaharienne. Dans la population de nationalité belge, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués en 2013 est en recul de 6% par rapport à 2012, mais en progression de 4% par rapport à 2011. Ces quinze dernières années, on a observé une augmentation considérable et continue du nombre de diagnostics de VIH chez les HSH (+5% en 2013 par rapport à 2012). Ces diagnostics représentent 51% des nouvelles infections enregistrées pour lesquelles le mode de contamination est connu.

Source: Épidémiologie du sida et de l’infection à VIH en Belgique, Institut scientifique de santé publique, situation au 31 décembre 2013, à télécharger sur http://observatoire-sidasexualites.be/wp-content/uploads/publications-et-documents/Rapport_VIH-SIDA_2013_Print_Press.pdf