Le café est dans les thermos mais ce sera pour après. A la fin de la réunion. L’eau, les biscuits circulent déjà et chaque participant a son nom écrit devant lui. Ils sont une vingtaine dans cette salle de la mutualité chrétienne de Tournai. On est le troisième mardi du mois. Il est 14 h. L’Alzheimer café peut commencer. L’animatrice, Martine, a, à la demande des participants, invité un notaire pour évoquer notamment de la gestion de ses biens quand on n’arrive plus à les gérer.
Mais d’abord, Chantal, Daniel, Nadine et les autres nous parlent de leur quotidien, celui de la confrontation avec leur maladie ou de celle de leur proche. L’Alzheimer, la démence, et ses conséquences dans la vie quotidienne. C’est l’objectif d’un Alzheimer café. Un lieu de paroles, d’échanges d’expériences. « Ce sont mes deux heures de liberté mensuelles », nous dit Chantal dont le mari est atteint depuis deux ans et dont l’état se dégrade rapidement. « Cela me permet de parler de mes difficultés car, comme proche d’un malade, on ne sait pas comment réagir face à ce qui nous arrive ». « Mais en écoutant les autres, on sait ce qui va arriver», enchaîne Isabelle.
Comprendre, tenter d’anticiper, de s’adapter à cette maladie neurodégénérative, c’est la clé de ces réunions. Les participants sont des « aidants proches », mari, femme, enfant, des soignants parfois mais aussi des malades. C’est d’ailleurs pour eux que les Alzheimer cafés ont été créés au départ il y a un peu plus de 25 ans.
Comprendre, tenter d’anticiper, de s’adapter à cette maladie neurodégénérative, c’est la clé de ces réunions.
Martine, l’animatrice, vient d’être mise à la prépension. Elle a suivi une formation de quatre journées donnée par la Ligue Alzheimer pour animer bénévolement ces réunions mensuelles. « On apprend à gérer les émotions des participants, à maîtriser le temps de parole. On n’est pas des thérapeutes, pas des médecins mais on peut les orienter vers les personnes ou associations compétentes ». « Lors de ces formations, les animateurs et animatrices nous disent leur appréhension de ne pas pouvoir répondre de manière adéquate sur l’aspect médical, constate Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer francophone. On leur dit que ce n’est pas cet aspect là que nous voulons et pouvons couvrir. Nous allons plutôt leur demander pour quelle raison, ils n’ont pas posé cette question à leur médecin. Nous ne sommes pas un bureau de renseignements mais un groupe d’entr’aide. Nous ne sommes pas les « sauveurs » des malades mais nous sommes là pour encourager leur participation, la solidarité, l’écoute ».
Apprendre à gérer les émotions. Elles sont là, bien présentes dans les réunions des Alzheimer cafés où les larmes se retiennent parfois difficilement et où s’expriment le désarroi, l’épuisement, la peur, la honte mais aussi l’amour de l’autre et la hantise de ne pas « tenir ».