En Belgique francophone, il existe actuellement 50 Alzheimer cafés, assez inégalement répartis. C’est dans le Hainaut qu’ils sont les plus nombreux et actifs parfois même dans très petites localités alors qu’ils sont quasi absents dans la province de Namur et peu présent dans la région bruxelloise. « Ils se créent par le bouche-à oreille, à la suite d’une conférence, d’un reportage dans les médias », explique Sabine Henry, co-présidente de la Ligue Alzheimer et présidente de la Ligue francophone. Il s’en ouvre régulièrement, à l’initiative de pouvoirs publics (CPAS, communes), des antennes locales des mutuelles, des associations qui mettent un local à disposition ainsi que deux co-animateurs. Ces deux personnes doivent suivre une formation de quatre jours, donnée par la Ligue Alzheimer. Pendant les six premiers mois, elles sont accompagnées d’un animateur de la Ligue. Ensuite, les animateurs locaux prennent le relais, sans jamais perdre le contact pour autant avec la Ligue. La présidente de la Ligue, Sabine Henry, se déplace très souvent dans ces Alzheimer cafés qu’ils soient à Vielsalm comme à Comines, à la demande de ceux-ci.
Les Alzheimer cafés sont autonomes mais suivent tout de même quelques règles immuables. Ils se réunissent tous une fois par mois, de 14 à 16h et en dehors des périodes de congés scolaires. Le local doit être connu dans la localité, agréable, sécurisé, être situé en dehors d’une institution de soins. Et il faut, bien sûr, impérativement prévoir du café, des biscuits. Les participants doivent se sentir bien accueillis. Tout le monde peut venir mais la Ligue insiste tout de même sur le lien que doivent avoir les personnes avec la problématique de la démence (professionnels de la santé, proches de malades). Et si les Alzheimer cafés sont destinés avant tout aux malades, pas question pour autant d’en faire une « garderie » pour personnes désorientées.
Les animateurs s’adaptent aux demandes des participants. A Tournai, on avait invité un notaire, à Forest, une représentante d’Infor-Homes. Des activités collectives sont parfois proposées mais la demande, c’est souvent de pouvoir tout simplement parler de l’Alzheimer. Et c’est rarement simple. Les animateurs doivent pouvoir gérer les larmes, le découragement, la détresse de certains
participants et en même temps faire en sorte que la réunion soit aussi un moment où l’on se sente bien et encouragé. Les gens viennent quand ils en ont envie. Ils reviennent ou pas sans avoir à se justifier. Le nombre de participants est très variable d’un Alzheimer café à l’autre. D’une dizaine à une centaine de personnes par an.